ドラベ症候群は2～4万人に1人と言われていますが
静岡てんかんセンターには、もっと希少難治性てんかんの子たちが入院しています。
私はドラベしか詳しく知らないし、勉強不足で申し訳ないなーといつも思っていますが
今回の入院で『ラスムッセン脳炎』という病気の子と出逢いました。
ドラベ症候群も、発作が重積になったり群発したり、発作の種類が多いのが特徴ですが
入院してるラスムッセンのお子さんの発作も、聞いてて涙が出てくるほどです。
みんな、小さい身体で一生懸命病気と闘っていて
どうしてこんなにいい子たちが……こんなに可愛い子たちが……という気持ちに
心が押し潰されそうになります。
ことぶきは、土曜日にミオクロニー重積から強直発作が群発しまくり
不安で不安で仕方なくて、何でうちの子だけ！！と思っていましたが
反省します。
泣き言言わないで、頑張ります。
さて、ことぶきは火曜日の朝、学校で右半身強直発作になり
迎えに行くと、眼球と顔が左側に向いていました。
しっかり止まってる……けど、土曜日の事もあるから油断は出来なくて
午後からの学校には行けて、元気に帰ってきましたが
目ぱちは常にしてる状態だったので
ピリピリした顔で、ことぶきと１日過ごしました。
うちの主治医は、毎日患者の部屋に顔を出すタイプではなくて
主治医の訪問を、今日か今日かと待ちわびていました(笑)
調子が悪くて不安になってる時は、ドクターの一言が欲しくなります。
調子が悪い報告したところで、じゃあどうするんだって話になりますが
でも、主治医に伝えたことで、主治医の一言で、もう少し頑張ってみようとか
まぁ、子供が小さくなくても、ドラベのことやフィコンパのことを勉強していても
たまにはそういうフォローを欲することあります(笑)
調子が安定してる時は、廊下ですれ違っても『あ、今日は特に話すことないですー♪』と言って終わりなくせに←
そう、女はおばさんになっても、面倒くさいものなの。
ハッピーバースデー、私。
病院で、また１つ年を取りました←
子供の誕生日じゃないのに、病棟のお友だちにお祝いして頂き
可愛い男の子から歌のプレゼントもあり
皆さんの優しさに、救われました。
ありがとう。
ラインやＦB、Instagramでお祝いメッセージありがとうございました。
あと、目の充血ですが、薬疹……かどうかは不明ですが
異物を出す為にアレルギーみたいな反応することもあるらしく
治験でも1人充血してる子がいるという話を、聞きました。
とりあえず、経過観察だそうです。
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