地獄だ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

もうねーーすんげーーー機嫌悪いの。

そしてねーー言うこと聞かないの。

フィコンパってるよねーーー。

でねーーー

昨日はミオクロニー重積があってーー

今日はミオクロニー重積30分×5回と、左半身強直4回とかあってーー

強直発作とミオクロニー重積の間は、ミオクロニーの単発の群発なのーー

もうねーー止まらないのよ、ミオクロニーが。

ずっと心臓がバクバクいっててね。

このまま死んじゃうんじゃないかと思ってね

涙も止まらなかったよ。

ことぶきもねーー泣き叫んでてねーー

のたうち回って、私にしがみついて、またのたうち回ってねーー

『ミオクロニーでは死にませんよ』って主治医は言いますけどね

これ見て、本当に言えるのかなーーーって思うよ。

もうねーーーしんどいわーー。

フィコンパ増やして大丈夫なの??

ミオクロニー重積の群発はなくなってたのに、またふりだしに戻っちゃったよ??

ことぶきのミオクロニー重積発作、本当に辛いんだよーー??

痙攣の重積と、どこがどう違うの??

お昼から夜まで、7時間は闘ったね。

ことぶき、お疲れさま。

本当、ごめんね。

健康に産んであげられなくて、本当にごめんね。

色々判断が出来ないお母さんで、ごめんね。

誰か助けて。