新人フィコンパ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は朝から目ぱち&目のミオクロニーだらけ。

おーい、フィコンパーー!!←前日から増量してます

1日中、目ぱちと目のミオクロニーとぴくつきの嵐でしたが

午前午後共に学校も行けて、お風呂も入れて、少し散歩も出来て

まぁ、何とかかんとか、生活出来ました。

そして今朝も、朝から目ぱち&目のミオクロニーだらけ。

朝ご飯の段階で『昨日より悪い』と判断出来るレベル。

これは薬が増えた時のいつもの反応か??

おいおい、落ち着くんだろーな、フィコンパさんよ←

そして学校からのお呼びだし。

『1回だけ、目が引っ張られたので、怖くて連れてきました

……おぉ。

てんかんセンターの院内学校だから、もっと目ぱちとか慣れてると思ってたけど

そうでもないようだ←


洗濯ばさみで遊んで、午前中を過ごす。

そして、午後からも学校に行ってみる(←しつこい

今度こそ『身体が引っ張られてる』と連絡があるかも、と油断出来ない。

ドアがノックされる度に、跳ね上がるように立ち上がる(※あくまでも自分の中でのイメージ)

みんなと一緒に帰って来たことぶきは

目ぱちと目のミオクロニーが止まらず、身体もピクつきがあり、マスクはヨダレでベタベタでしたが

止まらない目のミオクロニーで、身体が前のめりになりながら

学校でやってきたであろう、手拍子と歌を何度も披露してくれました。

同じクラスのお友だちが言ってる『アンコール!アンコール!』を覚え、手を叩きながら何度も繰り返していました。

フィコンパさーーーん!

目ぱちをなくしてくれとは言わないから

せめて、せめて、せめて、せめて!!軽い目ぱちだけにして!

身体が引っ張られるような強めの目ぱちは、活動しにくいよ。

もう少し、脳波を穏やかにして下さいな。

何でもするからさ。

ことぶき、いい子だよ。

発作してても、健気に頑張って言われたことをしてるよ。

だから、神様。

もう少しだけ、ことぶきが活動しやすいように

フィコンパが仕事を、スムーズに覚えてくれますように

ご協力お願いします。


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