不安しかない地獄 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

フィコンパ、昨晩から1mgに増えました。

フィコンパが大発作を止めているのか

ミオクロニー重積から、大発作にまったくならないため

ミオクロニー重積がより一層激しくなってる気がするのと

これまでは大発作で一応、休息的なものが取れてたのに

ミオクロニー重積が長くて、本人はむしろしんどいのではないか。

このまま増やせば、このミオクロニーもなくなるのか??

それまでは地獄だわ。

効くまでは地獄だわ。

ミオクロニー重積を見守っていく私も、地獄だわ。

効くかどうかも分からないから、不安だわ。

大発作は残っても良いから、ミオクロニー発作をなくして欲しいと願っているのに

逆になってる状況。

かなり不安だわ。