ミオクロニー重積など | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝は元気に起きて、病院で働いてる皆さんが出勤してくる頃

脳波技師さんが大好きなことぶきは、一定の距離を取って、脳波室を覗く。

覗く。覗く。覗く。

気づいた技師さんが近づいてくると、笑いながら逃げる。

ステージからタレントが降りてきて、恥ずかしくて思わず逃げる女子、的なやつ。

(技師さんは『動物園の動物的なやつ』と自ら言っていた←)

そして、また一定の距離を取って、覗く、覗く、覗く(←ストーカー)

私の手を振りほどいて、覗きに行くので、私に怒られる……けど、また行く←

どんだけーーー!

どうやらことぶきは、技術職メンズに惹かれるみたいです。

こうして、朝は元気にテンション高く走り回っていたのですが

学校に行くエレベータでちょっと愚図った時に、目ぱちからぴくつき。

お呼びだしの予感、ひしひしと感じておりましたが、午前中は無事でした。

ナースステーションの電話(内線)が鳴るたびに、立ち上がってしまうのは

ドラベ母あるあるでしょうか。

そして、お昼からの学校は予感通りに、お呼びだしされ

迎えに行くと、左に引っ張られるミオクロニーが単発で出ていました。

フィコンパ、まだ少量だからか、中々です。

スタートしてちょうど2週間経つので、明日から増やしてもらうことになりました。

今日は外来で、たけママさんとたけさんが来られていて

少しだけお話することが出来ました。

そしてイケメンたけさんを見て、癒される←

雪の中、無事に帰れたかな、、、。


『にゅうにゅう(牛乳)』口いっぱい含んでます(笑)

15時30分、大発作と変わらないような、激しいミオクロニー重積発作25分。

17時40分、大発作と変わらないような、激しいミオクロニー重積20分。

18時45分、大発作と変わらないような、激しいミオクロニー重積20分。

だらだらと続く。

この発作だけでも、何とかして欲しい。

発作が多いだけの、普通のドラベ症候群の生活に近づけますように。

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