フィーリングコンパ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

フィコンパ→フィーリングコンパではありません。

ペランパネル(商品名※フィコンパ)を服用して、10日。

最初の良い反応は一体どうした??

こんなに手応えある薬初めてだ!って誉めて、中田さん(※仮名)と喜び合ってたのに

(※中田さんも手応えがあった→そして同じ時期に撃沈)

激しいミオクロニー重積だらけで、強直だらけで、さらにブコラムの離脱??のせいで

今日は1日えらい目にあった。

薬の血中濃度に、リアルに反応するうちの子。

今の不完全で不安定過ぎる脳波では、ミダゾラムの離脱には耐えられませんでした。

(※ブコラムは有効でしたが)

午前11時頃から、ミオクロニー重積20分を7~9回(もう数えきれない)→強直発作3回。

最後の強直発作が止まったあと、何故か全身のミオクロニーが止まらなくなり

ダイアップ6mg入れるも、強さが激しく、今まで見たことないパターンのミオクロニー重積になり

処置室へ運び、ドクターに見てもらいました。

酸素は90台なので、呼吸は出来ている。

ダイアップを入れたので、30分は様子を見て我慢して

落ち着かないようなら、浣腸してから(うんちがいたみたい)エスクレ注腸の指示。

久しぶりのダイアップのおかげか、勢いが落ち着いたので、30分後トイレに座らせると

うんちモリモリ。

ダイアップの成分はきっと半分くらいは出てるはず。

目ぱちも残っていて、ぴくつきもあったので

寝る前にダイアップ4mg追い足しして、寝かせました。

あーー怖かった。

こんなに発作が止まらなかったのは、久々すぎて、ちょっと不安で泣きそうになった。

いや、ベッドでは泣いた←

フィコンパは、最初飲み始め(※フィコンパスタート時という意味)に血中濃度が上がりやすく

まぁ1日を通して効果があるとうたっているように

日にちが経つごとに、徐々に薬の血中が落ち着いていくようで

ということは日を追うごとに、マックスが少しずつ下がっていくのかな。

まさか、(あの調子が良かった時より)下がったのか??

ってことは、血中が足りればいけるのか??

という淡い期待を持たせる感じ。

親父がキャバクラ嬢にハマる時ってこんな感じ??←

もっと通えば(金を出せば)イケるのか??的な

えぇ、ちょっとおかしくなって、3周くらい回ってふざけてます←

何でうちの子が、こんな目に合ってるのか。

私は一体、前世でどんな酷いことをしたんだろう。

今から頑張って人に親切にしていくので

どうか神様。

フィコンパがことぶきに有効で、この酷いミオクロニー重積発作で

これ以上、私の大切なことぶきが、辛い思いをしませんように。

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