震える | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

土曜日夕方、友達に焼肉に誘われたので、家を出ようとすると

ガタガタガタガタと、寒さ??悪寒??で震えだしました。

発作ではなく、震えてる感じ。

車の暖房をガンガンにして温めると、落ち着きました。

発熱してるわけでも、風邪症状があるわけでもない。

なんだ、なんなんだ??

焼肉屋の駐車場に着いたら、ミオクロニーだらけになったのでダイアップ4mgを入れましたが

右手がひらひらと上がり、そのまま右半身強直発作。

1分で止まりかけた……と思ったら、左手がひらひらと上がり左半身強直発作。

完全に、右から左に移行した発作。

声もしっかり2回分、別々に出ていました。

発作が止まると、そのまま虚ろな目になり、そのうち脱力して目を閉じました。

抱っこで車から出すと、またブルブル震えていて

まぁ寒いっちゃ寒いけど、そんなに??という感じで……

自律神経がちょっとおかしくなってるのか??

1時間ほど焼肉屋で寝ていて、起きたらトングを張り切って持って、焼肉をモリモリ食べていました。

悪玉説&ダイアップのおかげで、目ぱち0。

家に帰ってから、家族で部屋で少し遊んで、夜8時半に旦那さんが寝かせると、すっと寝たみたいです。

『寒さで震えるんだよね』という話をしていた日曜日。

『左右の時間差移行発作(※勝手に名付けた)』の悪玉説のおかげで、目ぱちほぼ0。

イオンモールに行って、ことぶきのマフラーを買いました(震え対策)

おっさんとおばはんの為、賑やかな所はすぐ疲れてしまい、途中カフェでコーヒーを飲んでいて

その時にことぶきは、お水を飲んでいたのですが

氷が入っていたからか、身体が冷えたみたいで、またブルブル震えてしまいました。

上着とマフラーで防寒すると落ち着きました。

今日は、学校は代休(祭日が秋フェスだったので)

前回の外来でセレニカRを680mg→800mgに増やしたので、血中濃度の検査をしました。

800mgといえば、もうマックスです(体重20kgなので40mg/kg)

ですが血中濃度は、思ってるほど上がっていませんでした。

ことぶきの身体はやっぱり、マイスタンがバルプロ酸を上げていたのだと思います。

代謝酵素の関係なのか、色んな薬が他の薬剤への影響がすごい。

そりゃ1つ動かしたら、バランス崩れてめちゃくちゃになるはずだわ。

今日の主治医は忙しそうでした。

が、忙しい時でも、きちんと話を聞いて対応してくれます。

秋フェスの動画も、ちゃんと見て感想を言ってくれました。

喉を見て、少し赤くなってて、鼻水が喉に少しだけ垂れてるから、と

万が一酷くなったときの為に、抗生剤を出してくれました。

市内では、雪虫がたくさん発生していました。

また一気に冷え込むのかなと思い、靴下3枚履かせて寝かせました。


↑土台のバランス悪いのに、倒れない積み木が不思議(思わず写真を撮ってしまった)

薬のバランスも、これ位うまくいってくれーー!!!

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