発作と秋フェスとフィコンパと | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

水曜日、朝からミオクロニーや部分発作の群発があり

学校はお休みしました。

身体が熱いなーーと思って熱を計ると、37.8℃。

え。。。風邪症状もないのに??

でもかなり冷えこんでいたので、冷えからの熱という可能性もある。

暖房を調節しながら、1日家にいて様子を見ました。

平熱になったり、微熱になったりの繰り返しでしたが

夜は結局、平熱になり、眠りました。

そして木曜日(祝)は、秋フェスと題した文化祭があり

朝から調子も良くて、お昼ご飯の時も見に行きましたが、目ぱちすらなく

発熱ハネムーン??と思いきや

14時45分に迎えに行くと『5分前から目ぱちが……』と

報告を受けてる間に急降下。

ガクガク左に引っ張られて、ミオクロニー重積。

結局車の中で、左半身強直間代発作2分でキレの悪い止まりかたでした。

目ぱちも残り、元気もなく、でも地味に積み木を積み上げたりして、ゆっくり遊んでいました。

金曜日は、秋フェス2日目で出番あり。


舞台の上で、はらぺこあおむしの大きなパズルを一人で頑張っていました。


ワークショップでは、高校生が作ったものを高校生が売ってたので(お金のやり取りや梱包まで)

『お手伝いタオル』というものを買いました。

手の模様が糸で作られていて、紐もついてるので、これでテーブルを拭くことを習慣にさせようと思います。


いいね!その調子!

ワークショップでカフェとかもやってて、同級生ママたちと一緒に行ったら

見事に満席で、諦めました。

クッキーが50円で、コーヒーとかが80円だったかな。

先生に『一緒にお飲み物もいかがですか?』と言いなさい、と促されていた高校生女子が

いやいやをして、下を向いてたのが可愛かったです。

園の時とは違って

また、普通の小学校とは違って

支援学校は高校まであるので、先の先の先までの形がリアルに見えます。

ことぶきはどんな高校生になるんだろう、とか

こういう仕事みたいなの、出来るようになるのかな??とか

レジをしてる高校生男子のお母さんらしき人が、ずっとワークショップにいて

優しく緊張した顔で、見守っていました。

私もきっと、何回も物を買いに来ちゃうだろうな(笑)

友達ママにお金を渡してサクラをして貰ってでも、何回も接客してる所見たいよな(笑)

チラシとか作りまくって、みんなに来て貰っちゃうかもな(笑)

なんて、想像したりしました。

そして、今日は金曜日だったので、静岡の主治医に電話。

金曜日の午前中に電話予約して、14時から15時までに電話をしたら繋がる、みたいなシステム(←うちの主治医の場合)

14時にかけたら窓口が『まだ外来中です。10分後におかけください』
10分後『まだ外来が終わってません。10分後に……』
10分後『まだですね。もう少し後に……』

14時半には学校にお迎え行かなきゃいけないし、15時回るんですけどーーーって言ったら

『……でも……15時までに電話して下さい』

何ですとーーーー?? これを逃したらまた1週間待たなきゃいけないのに!!

むきになって、14時半前にかけたら

『先生がこちらから電話するとおっしゃってます』

よっしゃ!粘り勝ち!←

『○○さんから電話です』『○○さんから電話です』『○○さんから……』『あーー もう!こっちからかけるって言って!』的な流れが安易に予想出来る。

って言うかさ、週1回1時間だけとかさ、マジでしんどいんですけど。

入院の予約取るのに、何でこんなに面倒な電話予約を…??

主治医から電話がかかってきたので

『嵐のチケット取るより繋がらない!!』  

と、クレームを言いました(←嵐のチケット取ったことないけど)

っていうか、今ってチケットは電話で取るわけじゃないか??←時代の流れについていけない

フィコンパ入院と、ブコラム治験の話をしましたので

そろそろ心づもりをして頂けたらと思います。

え?誰に言ってる??←

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