発作記録 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

OHANAの日曜日は、朝からやばい位の調子の悪さ。

土曜日は1日ダイアップなしで、耐えたと喜んでたのに、このザマだ。

出発前に1回車の中で大発作。

しかも、止まりにくいったらありゃしない。

左半身の痙攣が止まっても、また左腕がビクビクッとなったり

目のミオクロニーもすごくて

ダイアップ4mgを入れてみる……が、効かない??

いつもなら、ガクガク引っ張られるのは消滅するはずなのに

いつまで経っても、左にガクガク崩れていく。

朝ご飯のパンを買っていたけど、こんなんじゃ食べさせられない。

って言うか『(行くの)もう、やめたら?』と旦那さんに言われる始末。

確かにこの状態では間違っても『俺、家で見とくし行ってきていいよ』とは言わないだろうね。

って言うか、家で見てても朝からずっとこれじゃ、ダイアップ追い足しするしかなくない?←  

発熱してる訳でもないので、連れて行きました。

でもね、今日のダイアップの効き方は

ゆーーーーーーーーーっくり、血中が少しずつ上がっていくイメージで

少ーーーーーーーしずつ、小発作の勢いはなくなっていきました。

発作がなくなると『パン!そーそーき!(ソーセージパンのこと)』と、食べる気満々。

でもすぐ、眠たそうな感じに。

あー今日の効き方はそのパターンですか。

寝てくれて良いよ。きっとその方が旦那さんは楽だと思うよ。

なんて思ってたら、会場では多動出ちゃってるよ(←デスメチってる奴)

まぁ発作がないなら、良いけど。

とか思ってたら、2時半くらいに一気に急降下になったらしく

ミオクロニーだらけになり、製薬会社の人と会議中に

会議室の外から旦那さんが『あかん、あかん』とヘルプ顔で訴えてきました。

外に連れて行ったらしいから、冷えがきっかけになったと思う。

横にすると、そのまま左半身強直発作1分で、痙攣は止まる。

眼球と顔が戻らない。

2分ほどで戻りましたが、またキレが悪い。

ダイアップ……どうするか悩む。

そのまま寝そうだったので、旦那さんに見ておいてもらうことにして

会議に戻る。

終わって帰る時にバギーの上で、また左半身強直発作。

これはキレ良く止まった。

目ぱちもほとんどなくなり、まぁさすがに3回も発作したからか、疲れた顔はしていましたが

声が出て来て、御機嫌にお話もしていました。

夜ご飯も、タルタルソースのお好み焼きを『もう1個!もう1個!』と食べまくり

(たぶん1人で1人前は食べてる)

あーー元気になったわー良かったーーと思っていたら

寝かしつけ時、ミオクロニー重積発作30分ほど。

色んな形で予想を裏切られる

そんな1日でした。

そして、月曜はダイアップ4mgのおかげで午前中は元気→夕方からミックス発作→寝かしつけ時にミオクロニー重積。

ここにきて、ミックス発作。

何だ?バルプロ酸が上がってるのか??(水曜夜から680mg→800mgに増えてる)

今朝は目ぱちしていて、ちょっと目のミオクロニーもあり

朝ご飯はしっかり食べて、私が洗い物をしていたら

右手がヒラヒラヒラと上がり、右半身強直発作。

1分30秒で止まり、顔が左側に向いたあと、寝ました(←イマココ)

利き手じゃない方だから、キレが良かったのか??

とか朝から考えてみる(←講演で教えてもらった脳の仕組み、的な)

日曜日から今朝までの発作記録でした。


おーい!早く起きないと、学校遅刻だぞーー(←はなから遅刻するつもりなのに言ってみる)

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