ことぶきの発達 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

録画するために夕方テレビをつけた瞬間、若い時の母親が画面に写っていて

時が止まりました(笑)

『過去にはこんなことも』というテロップが出ていて

30年前くらいに、実家に取材がめちゃめちゃくる出来事があり

その時の映像が流れていました(笑)

母親に連絡すると『私……過去の人なん??』と、一言。

は??現役だとでも??←

さて、7歳6ヶ月の絶賛現役真っ只中のことぶき。

何だかどんどん身長が伸びてる感じがします。

食欲の鬼で(←)特に、肉と魚が大好きで、たんぱく質がきちんと……いや、余分に摂れてるから?笑

食欲があるのに、発作で食べられない日は、本当に可哀想です。

発達としては、今までの口癖は『いやや』『なんなん!』『あかん』だったのですが

(※なぜか全て否定的な口癖)え?私の真似??え??

この1週間くらい『ちやうの(違うの)』

と、新しい言葉を言いまくってます。

お気に入りらしく、起きてすぐ『ちやうの』と言ったり

何ならお喋りの前に『ちやうの』から始まる感じ。

『ちょっとこれって……何?』と聞いただけなのに『ちゃうねん、ちゃうねん!これは……』と、否定から始まる言い訳をする関西男子のようです。

(旦那の『ちゃうねん!』と言う出だしで、違ったことは100%ないと、ミナファミリーのあの人は言ってました)←激しく激しく共感する女たち

関西弁の『ちゃう』が『ちやう』になってるのか

ただ単に『ちがう』が言えなくて『ちやう』になってるのか

それは謎です(←それはどうでも良い、的な

今朝、発作の後寝てしまい、学校は1時間半くらい遅刻しました。

教室に行くと『D棟3階プレイエリアにいます』と張り紙があり

はて、どこだ??と思い『こっちゃん、プレイエリアってどこ?』と

99.9999999%期待せずに、しかも呟いてみただけなのに

階段を上がり、スタスタと廊下を歩いてプレイエリアとやらに行きました。

凄いよーー!ことぶき。

ボランティアさんの読み聞かせがあったようですが、到着と同時に『お・わ・り・ま・し・ょーー!』の挨拶が。

タイミング悪っ!!

ふぁいとっ!私たち!←

家ではこれ!という成長や発達は、あまりないのですが

学校では『朝の会』とか『保健室』とか、しっかり言葉に出来て理解も出来ていたり

お友だちの名前も、覚えてきています。

クラスの子2人以外も、活動を一緒にする子の名前も覚えていて

朝、げた箱で会うと笑顔になり『○っちーーー!』と愛称で呼んでいます。

私のいない所で、社会にどんどん関わっていってる私の娘、頼もしい。

ありがとう。

周りの人たちも、ありがとう。

みんな、ありがとう!


今日のことぶきの夜ご飯。
ネギとえのきと白菜と生姜の味噌汁。
サーモンは身体に良いと聞いたので、焼きサーモン。
クルミパンのサンドイッチ。
ヨーグルト。


全部食べたよ!

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