火曜は朝は元気だったけど、学校で結構目ぱちありましたーと報告があり
訪問看護の日だったけど、お風呂やめておきますレベルのミックス発作。
なんだよ、なんなんだよ。
案の定、夜寝かしつけ時にガタガタミオクロニーが始まり
右半身強直発作1分30秒、でそのまま寝ました。
こうなると、水曜日は悪い日。
とてもとても学校なんて行けるわけない位に、ガクガク引っ張られ続けていて
お休みの電話をしました。
来週外来の予約があり、だったら血液検査を今日してもらおうと思い、ドクターに連絡。
(バルプロ酸はその日に結果が出るけどクロバザムは1週間かかるため)
『僕はいないんだけど、大丈夫かな……』と心配そうに言う主治医(※採血はいつも主治医がしてくれる)
そういう所が素敵……
なんですが、看護師さんでも大丈夫な時があるので、たまには任せてみた方が……という言葉を飲み込む←
①病院に向かう車の中で、ミオクロニー重積15分→右半身強直発作1分。
また同じ警察署の前だった。
何かあるのか？？何かに反応してるのか？？
変な電波的なやつが出てるのか？？←
そして、病院に到着して待ってる間に、②ミオクロニー重積20分→右半身強直発作1分30秒。
こうなったら、発作と発作のインターバルの時に、採血してもらう。
『左腕にいい血管がある』と主治医からメモがあったらしく、看護師さんがそこを狙って１発で仕留める。
って言うか、主治医の気配りとか思いやりとか、本当すげーーなと感心する。
発作からきっちり30分のインターバル後、車の中で③ミオクロニー重積30分→右半身強直発作2分。
急いで帰って、発作と発作のインターバルの間に急いで、大好きなソーセージのパンを食べさせる。
でも既に3回もミオクロニー重積からの強直があったので、中々口が動かない。
計ったように30分ほどで→④ミオクロニー重積発作30分→右半身強直発作。
もうこれはダイアップを使う方が良いのか。
と、思っていたら寝たので、一応そのままにしていたら
20分ほどで、また⑤ミオクロニー重積30分→右半身強直発作1分。
止まったと思ったら、すぐ右にガクガク引っ張られたので
ダイアップ4mgを入れました。
が間に合わず、⑥ミオクロニー重積15分→右半身強直発作1分。
最後のダイアップが効いて、大きい発作は6回で止まりましたが
各インターバルにも、顔色が悪くなる動作停止の部分発作は何度もありました。
本当に、地獄です。
泣き叫びながら『いややー！ママーー！』と、のたうち回りながら発作を回避しようとすることぶき。
電流を身体に通してるように、何度も何度もビクビクガクガクしながら
そしてその内、ミオクロニー重積になり、意識がなくなりながら、強直発作になる。
ダイアップは、どこで入れたら正解なのか、もう分からない。
使いすぎると効かなくなる。
でも入れないと、こうなる。
夜ご飯に、2個買ってたソーセージのパンを渡しても
自分から食べようとせず、食べさせても半分くらいで
『ごちました……(ごちそうさまでした)』と、力なく手を合わせたことぶき。
6回の発作で、身体もふらふらになり、もはや歩くことも出来なくなっていました。
もう、群発の時は、躊躇したらダメだ。
効かなくなるとか、入れすぎだとか、そんな事考えてたら、ダメだ。
昨日は親子共々、しんどい１日でした。
色々と考えなきゃいけない事が、たくさんあるけど
今日は参観日で、元気なことぶきを見ることが出来て
そして、今日１日くらいは何も考えず、学校から帰って来たことぶきと、向き合っていたいです。
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