金曜日から日曜日の発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

悪い日が続くなーという金曜日。

学校はお昼までだったのですが、目ぱちが多かったそうで

帰って来てからも、目のミオクロニーだらけ。

15時を過ぎた頃から、身体のぴくつきが出てきて、右にガクガク引っ張られ始めました。

誤嚥に気を付けながら、夜ご飯を食べさせ

お薬を飲ませて

……デジャブかよという位、木曜と同じパターン。

身体をくねらせ、発作から逃れようとしていて

『いや!あかん!いたいーー!』と泣き叫び

ミオクロニー群発から、ミオクロニー重積になり

右半身強直発作になりました。

痙攣は1分50秒で止まりましたが、眼球などはまだ戻らず、呼吸も発作の呼吸が続いていて

結局大きく息をして左側に向いたのは、3分後でした。

いつもより強めの発作で、発作中の呼吸が結構しんどそうでした。

そして土曜日は目ぱち1つなく、元気いっぱいで、何だ、なんだ??

何でもいいや!今のうちだ!

七五三のお参りのワンピースを買いに、伊勢丹に行ってきました。

入学式はアナスイで買ったのですが、今回は組曲で買いました。

ほわーーーー!子ども服って、子ども服のくせに、高ーーーーい!


食べにくい牛タンも『おいしーーーおいしーーー♪』と、目ぱち1つなく一生懸命食べてるのを見て

あーーーなんて可愛いんだーーーと思っていましたが

そう、そうは上手くいかないのが、うちのドラベ。

夕方から目ぱちと目のミオクロニー。

夜ご飯は目のミオクロニーだらけでした。

さすがに、誤嚥を心配するようなガクガクはなかったですが

前日にあんなに強い発作したのに。

その前もずーーっと悪かったのに。

なんだよ。

ぬか喜びさせやがってよ。

今朝は起きてすぐから、ガクガク左に引っ張られている、と旦那さんから報告。

でも、トイレの時だけだったみたいで、私が見た時はそこまで酷くなくて

午前中元気いっぱいで、目ぱちが消滅していたので、旦那さんに預けて

私は『日曜乳ガン検診』に行ってきました。

説明なども含めて1時間弱で終わり、そのあとは和歌山にお水を取りに行きました。

ご飯を食べたり、水を飲んだり、ちょっとした刺激で目のミオクロニーが出ていましたが

目ぱちがあるわけじゃなくて、活動はしやすくて

で、帰って来てからお風呂に入れてたら、やっぱり刺激で目のミオクロニー。

夜ご飯を作っていたら、左に引っ張られるミオクロニーがあり

『あ!』 と思ったら、そのまま左半身強直発作になり

床に頭をぶつけて倒れました。

1分で間代になり、1分50秒でしっかり止まり右側を見て大きく呼吸しました。

理想的な発作の形……頭を打たなければ良かっただけ

旦那さんは『怖い、怖かった。これがコンクリートだったらと思うと、怖い』と言ってて

だからいつも目を離すなと言ってるだろーが、とこっそり思い←

でも今回は私も目ぱちがなく油断してたので、二人で反省しました。

マイスタン減量して、どういう形に、どういう間隔になっていくのか

まだデスメチルが動いてるかも知れない今は、データを取っていくしかありません。

金曜日から日曜日までの、発作記録記事でした。


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