学校はお昼までだったのですが、目ぱちが多かったそうで
帰って来てからも、目のミオクロニーだらけ。
15時を過ぎた頃から、身体のぴくつきが出てきて、右にガクガク引っ張られ始めました。
誤嚥に気を付けながら、夜ご飯を食べさせ
お薬を飲ませて
……デジャブかよという位、木曜と同じパターン。
身体をくねらせ、発作から逃れようとしていて
『いや!あかん!いたいーー!』と泣き叫び
ミオクロニー群発から、ミオクロニー重積になり
右半身強直発作になりました。
痙攣は1分50秒で止まりましたが、眼球などはまだ戻らず、呼吸も発作の呼吸が続いていて
結局大きく息をして左側に向いたのは、3分後でした。
いつもより強めの発作で、発作中の呼吸が結構しんどそうでした。
そして土曜日は目ぱち1つなく、元気いっぱいで、何だ、なんだ??
何でもいいや!今のうちだ!
七五三のお参りのワンピースを買いに、伊勢丹に行ってきました。
入学式はアナスイで買ったのですが、今回は組曲で買いました。
ほわーーーー!子ども服って、子ども服のくせに、高ーーーーい!
食べにくい牛タンも『おいしーーーおいしーーー♪』と、目ぱち1つなく一生懸命食べてるのを見て
あーーーなんて可愛いんだーーーと思っていましたが
そう、そうは上手くいかないのが、うちのドラベ。
夕方から目ぱちと目のミオクロニー。
夜ご飯は目のミオクロニーだらけでした。
さすがに、誤嚥を心配するようなガクガクはなかったですが
前日にあんなに強い発作したのに。
その前もずーーっと悪かったのに。
なんだよ。
ぬか喜びさせやがってよ。
今朝は起きてすぐから、ガクガク左に引っ張られている、と旦那さんから報告。
でも、トイレの時だけだったみたいで、私が見た時はそこまで酷くなくて
午前中元気いっぱいで、目ぱちが消滅していたので、旦那さんに預けて
私は『日曜乳ガン検診』に行ってきました。
説明なども含めて1時間弱で終わり、そのあとは和歌山にお水を取りに行きました。
ご飯を食べたり、水を飲んだり、ちょっとした刺激で目のミオクロニーが出ていましたが
目ぱちがあるわけじゃなくて、活動はしやすくて
で、帰って来てからお風呂に入れてたら、やっぱり刺激で目のミオクロニー。
夜ご飯を作っていたら、左に引っ張られるミオクロニーがあり
『あ!』 と思ったら、そのまま左半身強直発作になり
床に頭をぶつけて倒れました。
1分で間代になり、1分50秒でしっかり止まり右側を見て大きく呼吸しました。
理想的な発作の形……頭を打たなければ良かっただけ
旦那さんは『怖い、怖かった。これがコンクリートだったらと思うと、怖い』と言ってて
だからいつも目を離すなと言ってるだろーが、とこっそり思い←
でも今回は私も目ぱちがなく油断してたので、二人で反省しました。
マイスタン減量して、どういう形に、どういう間隔になっていくのか
まだデスメチルが動いてるかも知れない今は、データを取っていくしかありません。
金曜日から日曜日までの、発作記録記事でした。
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