色んな思いがあります | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

土曜日の夜は、マリーナシティの近くの旅館に泊まりました。


温泉と食事つきプラン(※ことぶきは部屋風呂)

硫黄の匂い……何年ぶりーーーっ!!!!

いつもは『学会』だの『DFK』だの『入院前のり』だの

何かしらドラベの理由をつけたお泊まりですが、今回は完全に旅行仕立てです。

って、この旅館。

小学生~高校生の間に、絶対泊まったことある!!(遠征で)

ことぶきを寝かせたあと、温泉に浸かりながらしみじみと、タイムスリップしてました。

朝、部屋風呂に入れて上がる時、温度差で顔色がなくなり

『これなに??』と靴下を見せても目も動かず返事もなかったので、部分発作だと思います。

数十秒で戻ってきました。


そして朝一番、せっかくなので海岸まで行ったりしてみましたが

波を怖がり、目ぱちも出てきたので退散。


そのあと行った、和歌山県立自然博物館に大きな水槽があり、テンションアップ。

しかもですよ、奥さん。


ほぼ貸しきり状態←

約1時間、大型水槽の前を陣取ってましたが、心苦しさもない←

帰る時にも名残惜しそうに『さかなーさかなー』と振り向いていました(笑)

どこに行っても空いてる和歌山、最高っ!!←

お昼はしらす丼で有名な満幸商店の、サブショップみたいな所に行きましたが

眠気からグズグズで、ほとんど食べずに泣き叫び

そのままバギーで寝るという、珍しいことがありました。

昨日、よほど疲れたと見える。

30分ほどで起きましたが、高速に乗ると、また1時間半ほど寝ていて

(高速では私も寝ていて、気づいたらパーキングに泊まってて旦那さんも寝ていました)

家族全員、潮風にやられた模様です←

2日間、魚介類ばかり食べていたから、そろそろ細胞レベルでソース系を欲していて

夜、お好み焼きを食べに行くと

それはことぶきも同じだったようで、私たちと同じ……いや、それ以上の量をパクパク食べていました(笑)

THE関西人の細胞←

あれだけ寝たのに夜は、21時就寝。

今日は学校の校外学習で公園に行き

近くで車を停めて待機してたら、ガクガク引っ張られるミオクロニーだらけのことぶきが帰って来ました……。

クールグッズをしていても、 身体がめちゃくちゃ暑くて

連れて帰ってる途中にクーラーをガンガンに冷やしたら少しずつ落ち着きました。

まぁ、今日は待機中の車もエアコンかけてたくらい暑かったから仕方ない。

家に着いて、背中のあら熱(←)が取れたかなー?と思った頃、意識もしっかりしてきました。

土曜日にダイアップの力を借りてるので、まぁ今日は調子が悪いのは悪いから

意識がしっかりしても、1回1回の目ぱちがきついです。

楽しかったあとに、おつりもしっかり返ってくる……的な。

それでもやっぱりまた、あの笑顔が見たいと思うのは

親のエゴなんだろうか、と考えさせられたりします。

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