外来日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

安心してませんよ。←ん?

いえ、あれから外来でしてね、7月の発作表と8月の発作表を持っていってね

8月後半になってからは、群発傾向は落ち着いたんですよーーなんて

止まりにくい発作もなくて、結構キレ良くなってるんですよーーなんて

ダイアップもエスクレも思った以上に使ってないんですよーーなんて

自動症のきついのも、最近はあまり見ないんですよーーなんて

でも今日は左右で2回やっちゃいましたけどね、テヘへーーーなんて

言ってたのを聞いてたのね、妖怪どらべっち。

外来にも付いてくる、どらべっち。

安心してませんよ。報告してただけ←

だって、ドクターへの報告は嘘つけないじゃんよーー。

この卑怯ものめ!

帰ってきてから、また左にガクガク引っ張られまして

左半身強直発作になりまして(1分10秒)

止まりが悪くて、次にくるパターンのやつ(痙攣が止まっててもミオクロニーや部分発作が続いてる)が、しっかりやってきましてね。

ダイアップ6mg入れました。

15分後に声が出てきて、20分後にはトロンとした顔でふらふらになってました。

ちなみに、外来では

デパケンR600(3回/日)→セレニカR600(2回/日)に変更。

理由はデパケンRの錠剤を噛むから。

噛んだらね、Rの意味がないんだよ??と教えた所で知的重度ですから

もう、セレニカRの細粒をお願いしときました。

くそっ、量が増えて、面倒だ←

でも、臭化もマイスタンもオブラートで飲ませてるので、そこは一気に飲ませられるから、いっか。

そして、臭化が1g→1.2gに増えました。

マイスタンは据え置き(いや、減量しますよ?しますけど……ちょっとゆっくりで)←びびってる、とも言う。

フィコンパの話を少ししました。

地元の主治医も、フィコンパはちょっと気に入ってる薬の1つみたいで

ミオクロニー発作のある子には効くような気がしてる、とのこと。

静岡の主治医と地元の主治医の意見が一致するのって

素敵やん。

地元主治医いわく『フィコンパはトピナに似てて、トピナの嫌な副作用を抜いた感じがする』

という手応えだそうです。

素敵やん。

まーーそうは言っても、臭化がガッツリ上がってマイスタンが切れて

あら?2剤で良くなっちゃったわー、秋の静岡は検査入院で良くなっちゃったわー!とかで、全然良いですけどね。

やだーーセレニカRにしてから、発作ないわー!でも良いけど(←最速の解決)

贅沢言わないから、とにかく普通のドラベの生活をさせてくれ!

現在の薬
セレニカR600mg
マイスタン1mg
臭化カリウム1200mg

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