録り直しはしなくて良いみたいで、セーフ。
発作のあとの自動症みたいな動きは、私は自動症だと思ってたけど
もしかしたら発作が続いてる状態かも、と主治医が言ってました。
その脳波が撮れなかったから、残念です。
そして、金曜日の晩にミオクロニー重積が20分ありましたが、大発作にはならず
次の日も引きずり、引っ張られる目ぱちだらけの中、夕方にミオクロニー重積20分。
夜ご飯は意識朦朧としていて、ご飯は食べず
ここまで、ほぼ完食のことぶきが昨日の晩御飯は2割。
夜寝かしつけの時にミオクロニー重積20分後、ゆっくり力が強くなり大発作。
右半身強直→間代発作で1分50秒→自動症？？発作？？→5分ほど。
声をかけると返事はするけど、また右側に引っ張られていき、ミオクロニー重積。
15分ほど汗だくで闘っていましたが、中々発作にならず、むしろ可哀想になり
処置室へ行き、エスクレ注腸液500を入れてもらうと、大きなぴくつきはなくなりました。
ここに来て、重責の群発傾向。
心当たりは１つ。
火曜日からデパケンR600mgを、朝夜300mgずつ→朝昼晩200mgずつにした。
薬が動くと、すぐ反応する。
たかがデパケンでも、たかが１回の量が変わっただけでも、こんなにすぐに反応する。
デリケートにも程がある。
昨晩出しきれなかったからか、今朝既に目ぱちだらけで
昼間には引っ張られる目ぱち。
何ですかね、何をしようが、発作の量はもう決まってるんだぜ！的なこの感じ……。
分けて出すか、一気に出すか、遅らせて出すかの違いなんだぜ！みたいなこの感じ……。
今年の夏も笑笑ちゃんが入院しています。
模様発作のある笑笑ちゃんは、模様を見てはママに怒られています。
模様が見たくて、わざと何かを落としたり投げたりして
それをママが拾いに行ってる隙に、模様を一生懸命見ようとして
私に見つかり、怒られています←
人の子どもだけど、模様発作の誘発で模様を見て欲しくない気持ちは、凄く凄く凄く分かるから
つい口が出ます←
1年に1～2日でいいから絶対に何をしても発作にはならないというご褒美の日みたいなのないのかな。
いわゆる、普通の子育てと同じで、怪我とかにさえ気を付けていれば良いだけ、みたいな。
多少調子が良くても、明日の事を考えたら、無茶させられなかったり(←疲れから発作になる)
何をしてても
身体は熱くないかな、冷たくなってないかな、目ぱちはしてないかな(模様見てないかな)、目ぱちきつくなってないかな、興奮し過ぎてないかな、発作になったらあそこに運ぼう、とか
そんな事ばかり考えてる毎日。
お風呂で笑いながら洗ってあげられるお子さんが羨ましい。
お風呂なんて余裕がないから、いつも以上に怖い顔で入れてる。
出たあとも、その後も、そのせいで調子が崩れてしんどい思いをさせて後悔したり
どうか、調子が悪くなったら１回の強直発作で済んで、しっかり止まって
あとは寝た後に元気に復活してるような
そんなドラベ症候群になれますように。
贅沢な願いは言ってないと思うんだけどな。
ドクターY氏！頼みます！！！
ドラベのお姉ちゃんと手を繋いで歩けるようになったよ。
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