ドラベ1つになろう | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ドラベ症候群の絆が、形になったアルバム。


第1回DFKから、こうしてアルバムを作成しています。


ドラベ仲間たちの可愛い顔が楽しめる。

(あーーブログネーム○○さんってこんな顔なのね、とかも分かる)

DFKに参加出来ないドラベ児たちも、写真を送ってくれればアルバムに参加できちゃうシステム。

参加した方のみ、アルバムが手に入ります。

第1回アルバム参加者は44人でしたが、第3回では62人に。

第1回DFKは、私ととみまるすけさんで、手書きでパンフレットを作って、白黒コピーして

講演は新経絡治療のつぼの先生と、あゆみん。

懐かしいなーー(←アルバム見てたりする 笑)

つぼの先生、第1回目によく来て下さったよなーーと再び感謝の気持ち(←アルバムを見てたりする 笑)

それが、今じゃパワーポイントとか使って有名な病院の小児神経ドクターが講演してくれる会になり

パンフレットは大人な感じになり、カラフルになりました(笑)

そして今回第4回では参加者67人!!

昨日我が家に届きましたので、郵送致しました。


ケース入り!!高級感!!

作成に関わって下さった皆さん、 参加して下さった皆さん、ありがとうございました。

あと、ドラベ症候群患者家族会では薬や病院などのリスト名簿も作っていて、薬調整の参考にもなります。

こちらは情報提供してくれた方のみ、送らせて頂けます。

また、患者家族会で作成したドラベ症候群の資料一式を、ご希望の方には入会時に送っています。

DFKでの講演内容なども、会員MLにて、配信予定。

ご入会がまだの方は、ぜひこちらまで。

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