ドラベ症候群の家族は6組予約の2組キャンセル(←ドラベあるある)で、4組参加でした。
ドラベファミリーとの交流会は、やっぱり時間が足りないくらい楽しかったです。
そして『新しい抗てんかん薬の基礎知識』静岡てんかんセンターにいらっしゃったイケメン先生の講演。
うちは臭化がだめならフィコンパなので、いつになく真剣に聞いておきました←
クッキー先生(←名前出してる 笑)の講演、とても分かりやすかったです。
1985～1995年の間は、エクセグラン1剤。
1995～2005年の間は、マイスタン1剤。
と、10年でたった1剤しか発売されなかったてんかん薬ですが
この12年で、新薬が10剤も出てます、という話があり
てんかん薬が増え、選択肢が増えてる今の時代で良かった、と思いました。
オーファンドラッグという稀少疾患用の、いわゆる難病と言われるてんかん患者のための薬もあり
イノベロン→レノックス
サブリル→ウエスト、点頭てんかん
ディアコミット→ドラベ
我が家はディアコミット、合いませんでしたが←
それでもこうして、需要(患者の数)が少ない薬を
少ない患者の為に研究して開発して、作ってくれる製薬会社がいるおかげで
生活の質がぐんっと上がった家族もいるわけですから、感謝です。
ドラベには関係ないですが、サブリル(ビガバトリン)は副作用に視野狭窄があり
1990年代に海外で開発中止になったものの
リスクを上回る効果があることもあり、最終的には承認されたようです。
何でもそうですが、副作用が出る前に効けば、良い薬ですよね。
各学会が要望書を出して、日本でも承認させたという事なので
ドクターも期待してる薬なんだなというのが、分かります。
ちなみにフィコンパは、1日1回服用するだけで良い薬で
1日の中で、比較的血中濃度の上がり下がりがない薬だと聞きました。
夜寝る前に飲んだ時に、少し血中が上がるだけとか。
だから、よく眠れる薬だとも言われているそうです(睡眠障害にも効く)
今までのてんかん薬とは違う形で、興奮を抑制することを、きちんと図で説明され
本当に分かりやすかったです。
１日の血中濃度に上がり下がりがないなら、ことぶきには合ってる気もします。
あとは日本での話題として、ブコラム治験の話もちらっとありました。
世話人代表のお子さんの手作りネームプレート(笑)
こういう所、DFKにも取り入れていこうかな
(^ー^)ﾆﾔﾘ
(※グラビアではありません)
自動ドアに手を挟んで泣き、足をぶつけて(？)泣き
ことぶきも、お疲れさまでした。
何かあっても、そこら中に闘病育児の先輩やドクターがいるので、気持ち的に安心なOHANA(笑)
朝から調子が悪く、ダイアップ6mg入れたおかげで、発作の心配はあまりなく過ごせたのですが
月曜日は、反動なのか離脱なのか、酷いことになりました。
発熱の時もそうでしたが
ダイアップで発作を抑えても、結局遅らせだけで、その分爆発するんかいっ！という感じです。
左半身強直発作が2回(1分40秒と1分55秒)
1回目と2回目の間は、左に引っ張られるミオクロニーだらけでした。
2回目が終わったら、ぴくつきがなくなり落ち着きました。
火曜日も元気に過ごせています。
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