発作だらけじゃ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

日曜日の朝、旦那さんが釣りの帰りに単独事故(しかも一人だった)を起こして

助手席の窓ガラスがなくなりました。

車両保険入ってて良かった(※ただし来年から保険料は上がります)

『事故った』と電話がかかってきたとき、心臓が止まるかと思う位ビックリしました。

お金と手間で済む話だった事に、ホッとしましたが

ストレスでヘルペスが出来ました。

皆さんも、運転は本当に気をつけて下さい。

ことぶきは朝から目ぱち&ミオクロニーの嵐で

1日中、ガクガクと左に引っ張られていました。

何度も左腕が上がり、身体が反り、発作になりかけ

戻ってきては、今度は顔と眼球がゆっくり右上にいき、すぐ戻る。

そしてまた左にガクガク引っ張られて、戻ってきては、右上……。

なんだ、これ。

また新しい感じのタイプのやつ(発作)

結局、夕方ご飯を食べる前に左半身強直発作になり

1分30秒で手足の痙攣が止まりましたが、口と顔の痙攣は続いていて

2分で止まり、力が抜けて顔と眼球が右側を向きました。

涙を流しながら、発作してることぶきが可哀想でした。

眠らずにそのまま起きてましたが、今度は軽く右側に目が引っ張られる目ぱち。

なんだよ、本当。

今日も朝起きたときに既に目ぱちがあり、ため息が出ましたが

午前中は、少し持ち直し、元気。

だけど12時半位から、急降下で、目ぱち&ミオクロニー(右に引っ張られる)

お昼寝も、ぴくついて中々眠れず、5分で発作の呼吸になり目ぱちして起きてしまい、ピクピクが続き

また寝かせましたが、1時間後にまた発作の呼吸になり、目ぱちで起きてピクピクしていました。

臭化600→800mgにしてから、10日ほどなので、まだ血中もガッツリ上がってないし

発熱でダイアップを使った病み上がりで

更に言うと、うんちが柔らかいから

何とも判断が出来ないけど、良い日がない。

でも何でこんなに手がピクンと、勢いよく何度も上がるの。

何でこんなに目ぱちが止まらないの。

臭化、早く、早く、早く、早く、早く効いて欲しい。

うんちが柔らかいとき、調子が悪いな。

下痢気味だとデパケンRだから、バルプロ酸が吸収されないのかな。

だったらデパケンに戻して、3回/1日にした方が良いのかな。

デパケン効いてるのかな←

目ぱちで目が開かないから、渋い顔して

大きい波がくるからか、途中で何度も動きが止まりながら遊ぶことぶき。

夏の静岡入院は、検査だけで帰るつもりで予定してるのですが

どうなることやら、です。

ランキング参加しています。