傘がないわけじゃないけれど | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

車のCD操作を覚えたことぶきは、ダッシュボードからCDケースを出して

CDを選んで取り、取りだして、選んだCDを入れることが出来ます。

助手席に座ると、それが義務のように始まるので

結構面倒くさい……。

ダイソーで売ってるCDケース(カエルとパンダ)がありますが

パンダの方に子ども用CD、カエルの方に私のCDがあって

カエルの方で選ぶ時があり

なぜか持ってた『ジェロ』(←知ってる??笑)のCDがお気に入り。

♪飲ませて~ください~もう少し~♪(※氷雨)

子どもが乗ってる車に演歌が……。

『え?ちょっと違うんだけど』とかもなく、そのままご機嫌に演歌を聞いていることぶき。

♪外はふ~ゆ~の~あめ~まだ止まぬ~♪

季節感もZERO、歌はJERO←

(お客さま~石を投げないでください)


今日の朝はコメダ珈琲に行って、ウインナーのパンセットを食べたよ。

『さーさーじ!さーさーじ!(ソーセージ)』と、喜んで食べていました。

梅雨のジメジメもあり、気温も今日は40℃もあり、室内だろうがクールグッズは欠かせずです。

生鮮スーパー以外は、クールビズ設定になってる感じです。

中と外の温度差は少ないのは助かるけど、中で歩かせるとしたら、クールグッズは必須。

そういえば、昨日来てくれたドラベのお友だちは、自転車で来て帰ったけど

こんな暑いのに大丈夫だったんだろうか、と今さら思う。

マイスタンを一気に5mg(11mg→6mg)減らしたら、2ヶ月くらいは無熱の発作が増えたけど

そのあとは落ち着いた、とか。

さすがに5mgも一気に減らしたら、発作も増えたみたいですが

やっぱりマイスタンが動くと、薬の増減に強い子でも

2ヶ月はかかるんだなと、勉強になりました。

いや……マイスタン一気に5mg動かすって、凄いわ。

うちのトピナ25mgも凄いと思うけど←

トピナ0になって11日。

どうか、早く落ち着きますように。

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