改めて思う出来事。
大手の銀行の通帳があり、先日クーラーを購入したので
貯金を降ろしに銀行へ行きました。
駐車場が屋上にあり、屋上から1Fの銀行窓口までは階段のみ。
駐車場に入る車が通る道は、人は通ってはいけません、との事。
仕方ないので、ことぶきを連れて階段を降りていましたが
途中でミオクロニー重責。
抱き抱えてソファに座り、用紙を持って記入をしました。
提出して5分ほど待ってる間、発作のせいでおもらし。
偶然私の膝におもらししたので、銀行に迷惑をかける事はありませんでしたが
早く着替えさせたいし、発作もきついし、ソファに横に出来ないし
関係ないけど、私はお腹が痛いし
とにかく早く、早く呼ばれますように……と願っていました
呼ばれたので行くと、何か通帳がいっぱいになり、新しい通帳に繰り越されたから
また用紙に記入が必要(改めて番号札が必要？？)と言われ
また待つことになり、抱っこの状態が辛い上に、発作もきつく
それなのに、動こうとすることぶき。
『動かないで！』『やめて！』『動かないで！』『いい加減にして！』と
小学生の子どもを横抱きして
怒ってる私は、きっと余裕のない虐待デンジャラスゾーンの母親に見えたと思います。
周りの冷たい視線と、窓口のひそひそ話がきつい。
銀行の手続きが色々とややこしいのも理解出来る。
順番を待つのも、手続きを待つのも、当たり前のこと。
トイレで着替えさせたいけど、発作の危険もあり、あとエアコンがない所にあったので、暑さも危険。
難治性てんかんで、母は学校の近くから離れられないから学校帰りに連れてきたけど
たかが銀行でお金を降ろすのに、こんなに追い詰められるもの？？
今にも発作になりそうな子どもを連れてくるのが悪かった？？
さっきまでこんなに調子が悪くなかった。
それに常に調子が悪いから、そんな事言ってられない。
駐車場からバギーで店内に入れない施設が、こんなに不便だなんて。
たまりかねて『結構待ちますか？』と聞くと『お客様の前にあと2人は待っています』と言われたので
『すみません』と、帰りました。
歩けるけどバギーは必要です。
身体が大きくなり今は発作も多いから、特に必要性を感じます。
イオンとか商業施設は、バリアフリーが前提の構造になってて
私たち子ども車いすユーザーは、当たり前に便利になった世の中を過ごしている事に気づかされました。
ほんとに。
子どもがドラベ症候群じゃなければ、きっと何も考えずに
ただ平和な毎日の中で、それでも文句を見つけたりして生きていたと思います。
この世に、病気と闘っている子どもがいる事を聞いても『大変だね～(でも他人事だね)』と流していて
バリアフリーになってる世の中の動きにも気づかず
山本科学工業が無届けで使用した薬剤に、ドラベの子どもが服用するエクセグランゾニサミドがあったとか
大日本住友製薬のエクセグランは山本科学工業の原料を使用してません。
エクセグランのつもりが、知らないうちにジェネリックになってる可能性もありますので、各自ご確認下さい。
きっとそんなニュースにすら気づかない。
製薬会社は知らなかったんだよね。
こういうニュースがあると、色々考えちゃう。
ダイアップが効かなくなったのは、耐性が出来たからとも言うけど
本当はこういう何かあるのかなーとか、考えちゃう。
何もないんだろうけど、ないと思いたいけど
いや、むしろあったとして、改善して効いてくれるなら嬉しいか。
いや、改善しないか。
厚労省も品質や安全性に問題ないとか言ってるもんね。
でもこういう事で、薬業界が一気に信用なくすんだよね。
だからと言って、薬飲まない訳にはいかないんだよね。
と、脳内無限ループの罠にかかるのは、銀行の一件で疲れているからだと思う、思いたい←
(やりきった感で、思考回路がおかしくなってるとも言う)
お疲れさま、私。
↑ことぶき画伯の絵。
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