『6月23日はドラベ症候群の日』
というアピール(啓発活動)の為に、関わりの深いブログ村へ出張する事にしました。
普段はてんかんブログ村でじっとしてる『ことぶきちゃちゃちゃ』のことぶきママです。
今週は『障がい児育児ブログ』にお邪魔致します。
どうぞ、お手柔らかによろしくお願いします。
私の娘ことぶきは7歳で、難治性てんかんドラベ症候群という病気です。
ことごとく薬に抵抗しているので、薬調整をずっと続けています。
毎日、毎日、何時間も小発作の嵐で、意識のない時間が続く日もあります。
ドラベ症候群は、重度から軽度まで様々ですが、知的障害を伴う病気で
ことぶきは重度知的障害です。
発症してから病気との闘いばかりで
毎日の生活の中で、育児というカテゴリーから遠のいてましたが
小学生になって、親にとってはいつまでも可愛くても
世間的には、可愛いだけじゃ済まされないことを、目の当たりにしていて
ちゃんと向き合わないといけないな、と思い始めた所です(←遅い)
障がい児育児ブログ、皆さんの記事で勉強させて頂きます。
どうぞお手柔らかに、お願い致します←
障害児のことぶきと、しつけや育児について向き合ってみると
『……うーーん。可愛いからいいじゃん♪』と、まぁ普通の親バカな事を思ったりしますが(←え？みんなしてない？？)
それでも世間ではなく、私が困る事も多々あります。
難治性てんかんで、発作持ちで(←しかも常に発作してる)
光過敏で、汗がかけない上に、こもり熱でも発作しますから
太陽の下ではサングラスをせめて、かけて欲しい。
暑い所に行く時は、クールグッズを首に巻かせて欲しい。
のですが、サングラスは彼女にとってNGらしく
『何で私の可愛い顔を隠したりするのよ！！』とでも言いたいのでしょうか←
一瞬で取られます。
いや、嫌がって逃げて、かける事すら難しいかも。
たとえば、サングラスを持ってるだけで『いやーーー！！なーーーん！！』と、予想抵抗します。
なので、外で遊ぶ事はほとんど出来ません。
クールグッズに関しては、最初は物凄く嫌がりますが
サングラスほどの抵抗はなく
でも私からすると
『おまえが暑さに弱いんだから、さっさと最初から巻けよ！』と怒鳴りたい。
が、かろうじて、この段階では毒を飲み込んでる状態です。
『ちっ』という舌打ちはします(←舌打ちに全ての毒を込めてます)
たまに暑い所で、勝手にクールグッズを取ったりするので、その時は危険を優先して
『こらっ！！ちゃんと巻いて！！巻きなさい！！帰るよっ！！！！！！』と、怒鳴りつけます。
あ、これは想像以上に怒鳴ります←
その時の周りの目(世間の目とも言う)に、ここ最近やられてます←
『そんな事ごときで、怒鳴らなくても……怖いわーあのお母さん……ちょっと虐待じゃねーーの？？ぼそぼそ……』
的な、あの感じです。
いや、だって、ほら、いま発作になったら、両手に荷物で、どうやってこの子を安全な場所に運べば？？
という物理的なことと
障害児だから『ことちゃん、ダメですよ。クールグッズをしてね♪』と言ったところで
ニコニコ笑ってるだけだし
『クールグッズを首に巻きなさい』と、多少きつく言ったところで
するわけがない←うちのことちゃんの場合
で、そんな事言ってる間に発作になる←
言葉の理解力が追い付いてないので、メリハリをつけないと
空気を読んだり出来ないんですよね。
なので、世間の『ぼそぼそ』の部分は気になりながらも
今は『お母さんは怒ってるんだっ！』という雰囲気で怒鳴りつけて
危険を回避するしかない、というお話でした。
でもね、世間では(特に男の子)もっと親に怒鳴られてる子いますよね。
まぁクールグッズを取った位じゃなくて、もっと悪い事してるんでしょうけど。
内容が『クールグッズを取った』という事で、怒鳴られるので
『そんな事で怒鳴らなくても』になるのでしょうが
我が家では、それが危険回避なんだよ、という事を
いちいち説明も出来ないし
だから、ドラベ症候群とは暑さに弱くて……光過敏があって……うんぬんかんぬん、と
一人でも多くの人に知って頂きたく
6月23日はドラベ症候群の日
として、こうして啓発活動をしています♪
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光過敏のないときーーー♪