海の声が聞こえた | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今朝早く起きたことぶきに、ご飯を食べさせていた旦那さんが

『今日はどこ行くーーー??』と、突然話かけてきました。

『……何?』と言うと(←ゆっくりコーヒーを飲んでたのでびっくり)

調子が良いなと思っても、いつもご飯の時は目ぱちをすることぶきが

目ぱちがない=めちゃ調子が良い(に、決まってる)と、判断したようです。

よっしゃーーーーーー!!と、私もテンションが上がり

福井県の方まで行ってみることにしました。


調子が良いうちに、と河原で遊ばせてみたり


海も行ってみたり(←光過敏にヒヤヒヤ)


無料の水族館みたいな所に入ったり


パンフレットに載ってたお食事処に、お刺身定食を食べに行ったり

(※パパはサバ定食=お刺身定食の半分の値段)


また違う海岸に来てみたり(←また光過敏にヒヤヒヤ)

え??今日、光過敏いけちゃう??

とか、調子にのってたらダメだから(←ほら、あいつが監視してるから)

一応、ヒヤヒヤしながら←

偶然入った遊覧船乗り場??みたいな所で

出発時間まで、これまた偶然8分という短時間で

『え??今でしょ??』(←古い)と、なり

気づいたら受付で、大人2000円子供1000円、合計5000円払ってましたね、私。


船に……乗っちゃったよ。


すげーーーー楽しかった。

こんな事って、次いつあるか、いや……本当にあるのか??とすら思える。

一生懸命遊んで、太陽の光をたくさん浴びて、海風を感じて

ことぶきは今日1日、すごい経験をしたなーと思います。

ケラケラ笑いながら、光の下で私に話しかけてくることぶきを

本当に、本当に、世界一可愛いと思いました。

こんな可愛い子、どこにもいない。

神様、ことぶきの親にして下さって、感謝します。

ドラベ症候群啓発活動のご協力お願いします。