7歳になりました。 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

5月20日、ことぶきは7歳になりました。

手を洗っていたら、タオルを持ってきてくれます。

私以外の人にも同じように、タオルを渡しています(ヘルパーさんなど)

お弁当を作って、蓋を閉めていたら、お弁当のハンカチを引き出しから出して、カウンターにそっと置いてくれます。

『ふうせん、とばそーー』と二語文をさらっと話してました。

毎日たくさん発作があるのに、成長してくれています。

おなまえは?『○ー○ー○ーこーとーぶきちゃん』

何歳ですか?『5さい』

7歳だよ『なーなーさい!』

将来何になりたいですか?『さんさい!』

本人は、とりあえず3歳を目標にしているそうです(笑)

小さい時は簡単に守れていたけど、身体が大きくなってくると、難しくなる事が多くなります。

小さい時は可愛い!で済んでた事でも

小学生になると、変な目で見られる事もあります。

どんなに頑張って生きていても

どんなに苦しい思いをして発作と闘っていても

世間では重度の知的障害児、というのが現実です。

玄関を出て、道を歩いてる人に『こんにちは!』と声をかけ

お花を見て『きれいねーおはなー』と、知らない人にニコニコ話しかけ

飲み物を出されたら『ありとー(ありがとう)』と深々とお辞儀をして

スーパーでも咳をしてる人がいたら『だーじょーぶ?(大丈夫)』と声をかける。

悪いことしてないのに変な目で見られると『すいません、すいません』と謝り

しつこく話しかけることぶきをたしなめ

もちろん無視する人もいて『ね?ね??』と笑顔で何度も話しかけることぶきを

並んでたレジの列から逃げるように連れ出したり

親として世間にとって、ことぶきにとって、どう対応するのが正解なのか

まだ方向性も、私には分かっていません。

それでも私が咳をしたら、遠くで遊んでいても走ってきて、背中をさすってくれる。

発作がきつい時でも、ガクガクしながら背中をさすってくれる。

知的障害があっても、思いやり指数は実年齢より上だと

親バカだから、単純にそう思います。

今日は道を歩いてるおばあちゃんに、声をかけていて

『ちゃんと挨拶できて偉いねー。今の子どもにしては珍しいよねー』

と、言われました。

知的障害があって、とか説明がいらない温かい言葉に

朝から涙が出ました。

優しい人たちに出会える事に感謝しています。

ことぶきがいま生きてる事に、命ある事に感謝しています。

こんなに頑張って生きてる7歳のことぶきに

どうか今より少しだけ優しくなる世の中を願っています。


7歳おめでとう。
7歳になってくれてありがとう。

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