DFKの楽しみ方(前夜祭) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今年もありましたDFK前夜祭。

お相手は前ノリチームのタンタンさんご家族♪

前ノリ意外といないものね……。

『一緒にご飯食べませんか?』の急な誘いに、快くご家族で来てくださいました。

前夜祭と言えば、焼肉。←

SOGOのレストラン街の焼肉屋さんで、大人も子どもも盛り上がり

本番を前に『よっしゃ!もうみんなで今からタンタン家に帰ろう!!』と言ったとか、言わなかったとか←

タンタンさんのお子さんはお兄ちゃんと妹ちゃんの2人兄妹で

ことぶきと同じ年の妹ちゃんが、ドラベ症候群です。

パパさんは、優しさ200%で出来てる方で

もう、着てる物から持ってる箸まで、何なら呼吸ひとつとっても

優しい。

パパさんが触るもの全てが、どんどん優しくなるような気がする位、優しい(←だから優しさ200%)

誰ですかね『優しくなるのなら、おまえ触ってもらえ』的な事言うのは←

お肉を焼いたり、取り分けたり、私たちみたいな下品な関西人相手にも、気を使って下さったり

タンタンさんは、何もしてなかったよ←バラす

そして、その優しさ200%遺伝子を、見事に受け継いだお兄ちゃん。

お肉争奪戦じゃんけんでは、タンタン家vsことぶき家で(←大人げない位、全員本気)

見事サーロインを手に入れたお兄ちゃん。

半分妹ちゃんにあげる、と切ってあげていました。

はぁーーーーー憧れの兄妹愛!!

いや、こういうタイプは世の中の女性みんなに優しいメンズになるはず。

と、思っていたら

肉がなくなり、愚図り出すことぶきに

『ことぶきちゃんにお肉置いといたら良かった……。かわいそう……』

ほらねーーー!

こういうのって、女子はすぐ好きになるじゃーーーーーーん!!

将来、優しすぎて女子と揉めない事を願ってるよ、関西のおばちゃんは。

ことぶきがトングで肉を網に乗せてるのを見た、タンタン家の兄妹は

自分たちもやりたくなり、うずうず←

それを見た大人たちは、取り合いを避ける為にトングを注文←

狭いテーブルにトング3個という、有り様。

そして兄妹で立ち上がり、肉を焼き続ける。

ば、ば、バーベキューですかね??←

さてドラベ症候群の妹ちゃんは、ことぶきと同じ年ですが

めちゃくちゃ、しっかりしてる。

会話も普通に出来てる。

いや、そんな事を言うのもおかしいくらいだ。

二語文、とか言ってるレベルじゃない。

関西にも、こんな感じの『希望の星』的なドラベっ子は何人かいるから

本当にドラベ症候群というだけで、発達状態はこう!なんて決まらないよなーと

つくづく思います。

でもこの子も数々の発作と闘ってきてるんだなーと思うと

やっぱり愛しい。

最初は関西人の声のでかさに、引かれてましたが(←他にも引かれてる要素はあるけど)

少しずつ慣れてくれて、私ともお話してくれました。

『(妹ちゃんは)臭化が、がつんと効いた』

と、楽しい時間の中でも、薬の話は欠かす事なく、情報収集。

(※うちの臭化も頑張れ←)

からの~

突然始まるお肉争奪戦じゃんけん!!

いやーーー濃いわーー今回の前夜祭(笑)

『今度うちに遊びに来て』とお兄ちゃんから、お誘いがあり

ぐふふふふ。美味しいもの、いっぱいある地域だからねーーなんて思ってたら

『お父さんのチャーハン美味しいよ!!!』

と、まさかの家庭チャーハンアピール(笑)

もっと勧める物があるだろーーーーとか、子どもに向かって言うのは私だ←

うちの旦那さんは、タンタン家のお兄ちゃんに、だだハマりで

『可愛かったなーーあのお兄ちゃん』と、ホテルに着いても興奮して話してました。

デパケン飲みます??←興奮抑える

また一緒にご飯食べようねー!

DFKは前夜祭も盛り上がります。

ぜひ、来年は私たちと一緒に前夜祭どうですか?←


男子たちがトイレに行ってる間の、女子だけの時間(※ドラベだけの時間ともいう)

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