結局木曜日は、ミオクロニー重責の１日で、大発作は1回。
でも大発作になりかけのきついミオクロニー重責が10回くらいあり、苦しかったです。
金曜日は元気でしたが、日曜日の為に学校終わってからも家でゆっくりしました。
今日土曜日、朝から新幹線に乗り、お昼には大宮駅に到着して、今はホテルでお昼寝しています。
そう、前ノリ(笑)
理事会メンバー(←女子だけ)で飲み会しよう、なんて言ってたけど
こどもが体調不良だと、暗黙に話が流れるのは、ドラベあるある。
じゃあ、夜は何を食べようかなーとネットで調べたりしてます(←前ノリチームでご飯行こうかと企んでたりする)
お昼に大宮に到着した時、目の前にSOGOがあり
お友だちママがSOGOデパートにお店出してるので、連絡してみると
ホテルまで来てくれました。
仕事中なので、少し立ち話しただけだけど、会えて良かった。
こども車いす啓発ポスターを持ってきてない事が、悔やまれましたが
後日郵送したら、SOGOのお店に貼ってくれると約束してくれました。
大宮駅近くの高級ホテル(←)にいるのですが、何か選挙があるのか、ずーーっと誰かが訴えてる←
いや、でも今回初めてことぶきを連れて、東京で降りて、乗り換えしましたが
スタッフの方の親切っぷりったら、本当感動ものでしたよ。
東京駅では車いすの人(うちも含めて)には、専属のスタッフが付いてくれて
乗り換えのホームまで、道を誘導してくれます。
車いすで一番困るのは、知らない駅でエレベータを探す事ですから
本当に助かります。
あーーこれはぜひ、関西も見習って欲しい。
むしろこんなサービスは、関西からスタートして欲しかった。
往復新幹線代約6万円、ホテル代約25000円(←手帳出しても、このお値段)
子供が小学生になった途端に、全て料金がかかるから高くなる。
みなさん、遠出は幼児のうちですよ(←ドラベには厳しいけど)
東京駅でスタッフの方に『あそこに毎日人が並んでて、夕方には売り切れるお菓子がある』と説明された物が、めちゃ気になる←
明日会えるドラベ家族の皆さん、よろしくお願いしまーーす。
ゆうちゃんに会えるの楽しみ←
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