昨日は１日中、止まりきれない強直発作の群発でした。
合計6回の強直発作(1分～2分)
15時に6回目がきたとき、これは１回リセットしないと無理だわと思って
エスクレ注腸液を使いました。
使うと止まったので、救急搬送案件ではなかったです。
6回とも左半身強直で、大発作の前は全て
泣き叫びながら、激しいミオクロニー重責発作がありました。
見てられない、目を背けたい。
エスクレを使ったあと、顔色悪く寝ていることぶきを見て
心が痛くて仕方なかった。
でも、やっとぐっすり眠れてるのを見て、その場しのぎだけど
とりあえずは、エスクレで止まって良かったと思いました。
起きた時はふらふらで、酔っぱらいみたいになっていましたが
あれだけ激しかった身体のぴくつきもなく
夜は絵本を読んだりして、数時間だけど楽しく過ごせました。
思えば、昔トピナを減量してるとき、5mgずつの減量でも
変な発作や、発作が止まってないようで搬送したり、色々ありました。
エスクレを箱で処方して貰った時期でした。
当時もそうだけど、ことぶき、本当にすごく頑張ってる。
そして、今日は大阪で『シンポジウム～子どもとの被災』に参加してきました。
ドラベ症候群患者家族会ブースも出展してきましたよ。
今日はことぶきも目ぱちすらなく、安心して再春荘病院の島津先生の話を聞くことが出来ました。
司会は、おは朝レポーターの仲みゆきさん。
うーちゃん親子が会場を出たり入ったりしてるのが、チラッと見えて←
仲みゆきさんが、うーちゃんママの横に座ってるんだけど
気づいてないだろうなーー(笑)と、ニヤニヤしてしまいました←
シンポジウムの内容や感想は、またしっかりまとめてから記事にします。
いや、マジで、行って良かった。
世の中には、私が思ってる以上に頑張ってる親がいて
そして、凄く凄く健気に頑張ってる子どもたちが、いっぱいいる事に
また今さらながらに、気づかされました。
笑いあり、涙あり、の島津先生の講演、参加出来た事に感謝します。
ありがとうございました。
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