１日中、ガクガクピクピクのミオクロニー発作だらけで
結局寝る前に、右半身の強直発作1分40秒で、そのまま眠りました。
水曜日と木曜日は、目ぱちがあったり、ご飯やトイレ時に引っ張られるミオクロニーがあったり
油断は出来ないけど、１日何とか過ごせていて
金曜日の今日は、朝からミオクロニーだらけで、外来でも『うーーーーん、悪いね』という感じ。
学校はお休みして、１日家にいましたが、部分発作の重責状態でした。
ガクガクガクガク左に何度も引っ張られ、今にも大発作になるのが何時間も続き
ことぶきが歌を歌っても、すぐ発作で止まり、喋ろうとしても、発作に邪魔され
早く１日が過ぎて欲しいと、それだけを思っていました。
夜ご飯を何とか発作になりながら食べて、トイレの便座に座り
ガクガクガクガク左に何度も何度も引っ張られ、うんちをしようとした瞬間に
左半身強直発作になりました。
今日の発作は、止まったと思ったらまたピクピク始まるパターンのやつで
エスクレを入れて、うんちで出てしまいましたが、何とか止まりました。
厄介な発作のパターンが出てきて、本当に嫌な感じです。
っていうか、前もうんちの時に止まりきれない発作が続いたような……。
トピナを100mgから75mgに減量、臭化を50mgから100mgに増量です。
ドラベ症候群の病気の特徴は、普通のてんかんとは違うので
主治医が学校の先生とカンファレンスしてくれるような事を言ってくれました。
汗がかけないから熱がこもり、それが発作に繋がるとか
プール授業も、やっぱり相当な配慮が必要で
まぁ全部を求めるのは無理なのは、分かってる。
細かい事言い出したら『保健室で授業』か『訪問学習になるレベル』
だから、学校がどこまでやってくれるのかを聞いてみたいね、と主治医も言ってました。
エスクレ注腸液も、支援学校でも使えない学校があるらしいです。
注腸液は、座薬のカテゴリーじゃないのかな？？
止まりきれない発作が出てきた今、エスクレ注腸液はかなり必要なんだけどな。
うちの学校は使えますように、と願うしかない。
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