あとわざわざ会いに来てくれた仲良しママと
みんなでトンカツ屋さんに行きました。
あーー美味しくて楽しい(←)
ことぶきは、枝豆とヒレカツをたくさん食べて満足そうな顔をしていました。
最近、本当に調子が悪すぎて、多分マイスタンが動いてるからだと思うけど
ダイアップなしでは生活出来なくて
ちょっと気持ちが病んでたりしたんですが
こういう時間を過ごせて、私の気持ちは少し持ち直しました。
さ！仕事をしよう！(←)
パープルデイ大阪のInstagramの為に、色々と工作をして(←大した事してない)
ドクターや看護師さんに写真を撮らせて頂きました。
SEKAINOTAKAHASHIも写ってるよ♪(←ついでにうちの主治医も)
パープルディ大阪のチラシを、A4病棟に貼らせて頂きました。
療育棟にも。
もちろん、minafamilyのこども車イスポスターも、貼ってます。
事務所の人も『またお前か』と思ってるんだろうな…(←何回もポスター掲示のお願いに行ってる)
こども車イスポスターは、外来にもA5病棟にもリハ室にも貼ってます(←これでもかっ！という位)
楽しくお昼ご飯を食べたトンカツ屋さんにもお願いして
こども車イスポスターを貼って貰いました(←どんだけー！)
店長さんが
『こういうの(ポスター)を見て、僕は初めて知りました。こども車イスとか知らなかったです。ありがとうございます』
と言って下さったので
世の中捨てたもんじゃないなーと、つくづく思いました。
静岡葵区にお越しの際は、ぜひこちらの親切なお店をご利用下さい(←わざとらしい)
昨日実はドラベ仲間のfuさんが、外来で来ていて
しゃぼん玉のお土産を持ってきてくれました。
一緒にしゃぼん玉をしたよ♪(←見えないけど、左にいる)
1週間の検査入院、本当に濃い1週間です。
あ！ブコラムの治験の話も聞きましたよ。
また詳しく聞いたら、ちゃんと報告しますが
1施設に1人とか？？
一応入院してブコラムを使用して効果見るとか？？
持ち帰ってブコラムを使用したとして、4時間以内に心電図を撮りに治験の病院に行けるかとか？？
そんな感じ(←)でした。
エーザイの新薬フィコンパも、ドラベに効果ありみたいなデータが海外であるらしく
強直発作のあるドラベに、勧めている感じでした。
フィコンパの副作用は『ぐったり寝る』か『イライラ』に分かれていて
治験をしてる子は、歩けない位ふらふらになってる子もいました(※治験はこちらで量を決められないので)
でも発作は止まってるらしい(←重要)
ちなみに今のところ、ドラベの子はまだ使用していませんが
薬の選択肢が増えるのは良い事です。
さ！明日も、パープルデイ大阪のInstagramと車イスポスターのお願いを頑張ります。
……ん？(←)
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