空前絶後のーーーー! | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

我が家の妖怪どらべっち⚡シール。



磁石シートに貼って、冷蔵庫に貼りました。

入院時も、持ち運びが出来ます。

で?何??(←)

ことぶきは、昨日朝から薬を減量しましたが

午前中はかなり元気に活動していて、ほぼミックス発作もなく

夕方までは、目もぱっちり開いていて、足踏みしたりジャンプしたり

……ですが、4時半過ぎてから急降下。

ミックスマックスになり、ご飯もガクガクしながら食べる羽目になりました。

なんだーーーこれーーーー!

論理的に考えても、何かがおかしい。

朝は調子が良く、お昼過ぎから一気に悪くなる
薬を増やす→1日調子が悪くなる
薬を元に戻す→朝は調子が良くなる(元に戻る)
薬を減らす→夕方まで調子が良くなる……が夕方から一気に悪くなる

何だ、何が悪くなる原因なんだ??

デパケンRなのか??(マイスタンを減らした事で血中が下がった?トピナを減らした事で血中が上がった?)

そして、今朝は起きてすぐ目のミオクロニーと引っ張られる身体のミオクロニーもあり

これ昨日記事にした、ダイアップが効くやつーーーと思ってダイアップ4mg入れると

30分後、スッキリ。

トピナはミオクロニーに効いてるから、減量した事で反応した、と見られる。

これが続くようなら、トピナは戻すしかない。

ところが、14時頃にミックス発作出現。

車の中で意識朦朧としながら、前のめりになりガクガク。

で、15時頃になるとまたスッキリ。

やっぱりダイアップが、ミックス発作にはガッツリ効かないのは分かった。

きっとまた、今日中にミックスタイムがやってくると思うけど

ほんと、何なんだよーーーーっ!!

ミックス発作は何が原因で、何が効くんだよーーーーっ!!

空前絶後のーーーー!超絶発作のーードラベ症候群ーー!!

ありとあらゆる小発作に目をつけられた女子ーーー!!

イャャャーーーーーーーーィ!!(←)

……もう、やけくそだわ(←やけくそ多い)

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