左半身強直間代発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

家に帰って来てから、発作になりました。

今朝からお腹の調子が悪いのか、柔らかいうんちをしていて

回数もいつもより多く

家に帰ってきて、またすぐトイレで踏ん張っていたら、カクカクカクと何度も左側に引っ張られ

これはもう部分発作になりかけてる、という感じのものが続きました。

うんちが出るのが先か、完全に大発作になるのが先か

という状態で、結果うんちが出た瞬間に大発作になりました。

左半身強直間代発作1分。

止まったと思ったら、また左腕の痙攣が始まり

1分50秒。

その後は『んはーっ!んはーっ!』と呼吸をして、眼球と顔が右側に向きました。

マイスタンを増やす前は、身体が固くなりガクガクと前のめりに倒れていく感じだったのが

ガクガクと横に引っ張られる感じに変化しています。

この引っ張られる感じは、以前あった発作なので、本当に嫌な感じしかしません。

そしてマイスタンが動くと、いとも簡単に大発作になってる気がします。

犯人はマイスタンなのか……。

囮調査をするには、リスクが高過ぎる病気ですが

増やしたばかりで止める訳にはいかないのも、理屈で分かっています。

本当に、何度同じ事を繰り返しているんだろう。

何でことぶきは、こんなに薬調整に難しい子なんだろう。

人工知能にことぶきの脳波を記憶させて、コンピュータの中で薬の調整をして欲しい。

小発作が多いなら、大発作にはならないでよ。

大発作になるなら、小発作はなしにしてよ。

薬も毎日ちゃんと『いたーきます(いただきます)』と言って飲んでるよ。

飲んだあとは『ごちおーままました(ごちそうさまでした)』って、手を合わせてるよ。

あまり好きじゃなくても、毎日野菜をしっかり食べてるよ。

私なんかより、すごくすごくいい子だよ。

どうして、こんなしんどい思いするのが、ことぶきなんだよ。

何でもするから、せめて変わってあげたい。