今日は外来で、その話を含めて報告しました。
そして以前の血液検査が、全て出ていました。
デパケンR600mg→バルプロ酸75.4
トピナ162.5mg→8.35
マイスタン4mg→クロバザム59
→デスメチル2163
(※服用後5時間後になりますので、バルプロ酸が高め＜以前の2時間半後の検査は50台＞)
主治医は『デパケンがあまり良くない気が……』と言ってました。
小さい時は必要だったかも知れないけど、もう必要量はいらない気がするらしい。
デパケンを減らしていき(←切る方向で)臭化とかに変更していくのもアリかもね、と言ってました。
あと、ダイアップを入れると少しマシになる事と
ベンゾジアゼピン系は効くんだろうからと
デスメチルはほぼ変わらずだけど、クロバザムが低い事で
今回はマイスタンが4mgから5mgに増量になりました。
マイスタンの眠気は、目ぱちを誘発してる気もするから、かなりの冒険……だと思う。
けど、マイスタンは2度目なので、切るにしても減らすにしても慎重にいきたい。
増やしてみるのもアリかも知れない。
実際マイスタン服用1回目の当時は、デスメチルは3000台あったから
それを思うと、足りない気もします。
マイスタン5mgになると、全部の薬が錠剤になるのが楽です。
あと、毎朝ココアを飲んでいるのですが
今日は園にもココアを持っていき、お昼前に飲ませてもらう事にしました。
眠気が発作を誘発してるなら、カフェインを摂る事で少しでもマシにならないかな～と。
まぁ、色々やり過ぎるとアレなのですが
もう毎日毎日、同じ時間に、ダイアップを使うのは嫌なんだーーーーっ！！
……って叫んだって、悪かったら、使うんだろうけど。
今日は、耐えました。
『小発作はあまりダメージないから気にしなくても……』と、ほとんどのドクターは言いますが
10分に1回くらいの目ぱちなら、完全にスルー出来ますわよ。
10分に10秒くらいしか意識戻ってこない、ことぶきの小発作と
『小発作』として、同じに考えられたら困るんですけどーーーー？？
何なら起きてる間、高速まばたきし続けてみてよ。
発作じゃなくても、何も出来ないわ。
今日の外来で主治医が『大発作も嫌だろうけど、小発作がずーっとあるのは辛いよな』と言って下さって
オイオイ泣きそうに……泣いてないけど。
ベンザリン、メンドン、セルシン、ダイアップ、エスクレ……思いつく頓服薬を
毎日日替りで使ったら、耐性もつかないで、穏やかな毎日を過ごせるのかしら。
トイレで踏ん張ってたらミオクロニーだらけで
ヒヤヒヤして、いつでも手を出せるように見守る毎日。
週に2回入れたら御の字のお風呂。
もういい加減、普通に生活出来る位に落ち着いて欲しい。
以前も言ったけど
1～2分で止まるなら、毎日大発作してもいいから
24時間のうち、23時間58分は
小発作のない、楽しく遊べる毎日を、ことぶきに送らせてあげたいです。
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