一緒に頑張ろうね | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

インフルエンザ流行が、めちゃくちゃ早いみたいです。

それでなくても、チームドラベの『発熱→発作→救急搬送→入院』のフルコースが多くて、とても心配です。

園でも胃腸風邪が流行ってるみたいです。

この感染症の嵐は、一気に寒くなったのが、原因みたいですね。

園に加湿器を置きたい……とか言うとまた、過保護とか言われる…だろうな…

よく世間で言うところの、手洗いとうがいだけで、防げるのか疑問だ……。

家に帰ったら、お茶(緑茶)でうがいをしてます。

あーーもう少し知的が伸びていれば!!

園の途中で何度も、ちゃんとお茶でうがいをしなさい、という事を促すのに!!

(※色々配慮して貰ってるので、これ以上頼みにくい)

まぁ……マスクをしてくれるだけ、ありがたいです。

ご飯の時間とか外すから、あまり意味がないように思いますが

でも、本人がマスクしたい気持ちがあるので、途中外さないだけマシです。

夏は『マクス(マスク)』と言わなかったのに

秋になってから急に『マクス!(マスク)』と言うようになったのは、自衛本能なのか。

発作も自衛出来れば良いのに……(←欲張りな無茶ぶり)

金曜日はブラックフライデーを利用して、イオンで、ことぶきの新しいパンツとズボンを買いました。

お漏らしがほとんどなくなったので、パンツは上等なやつを購入しました。

(※上等なやつ→10枚でいくらとかじゃないやつという意味)

ことぶきの下着関係は、通販で天然素材の物を購入しています。

興味がある人がいるかも、と載せておきます。




靴下は、内側がシルクで外側が綿の五本指ソックスこれ

2枚履きの靴下も、内側がシルクで外側が綿、もしくはウールこれ

キャミソールは100%シルクこれ

腹巻きも100%シルクこれ

レッグウォーマーも100%シルクこれ

この時期から、2枚履き以外は全て装備してます(笑)

寝る時も靴下は履いてます。

天然素材のものは、少し高い気がするけど、結構持ちが良くて

温かくて、通気性も良く、汗をかいても冷えません(←汗かけませんけどね)

(※業者の回し者ではありません)

あとは朝起きて、冷えた身体にココア。

これをお湯に溶いて飲んでます。

ココアは毛細血管まで、暖めてくれるみたいです。

(※森永の回し者ではありません)

『おいしーーーーー!!』と、機嫌良く飲んでくれます。

そして、手足の冷たい時は足湯に限ります(15分~30分)

自律神経を整えるにも、効果があります。

(※足湯協会の回し者ではありません)

以上、食事以外で気を付けてる事を紹介しました。

先日のぷっちぷちDFKでは『甘酒健康法』を教えて頂きましたよ。

我が家はまだ、スーパーで甘酒を手に取っては置く、の状態です(←使いきる自信がない)

ことぶきも10月始めから、鼻水や咳が治ってはぶり返しての繰り返しです。

冬はまだこれから。

ドラベの子供たち、ママたち、一緒に頑張ろうね。

ドラベライングループで話題になっていたインフルエンザワクチンですが

ことぶきは2歳の時にインフルエンザになり、病院にいるのに発作が止まらなくて

本当に怖い思いをしました。

3歳の時に『もう二度とあんな事にならないように』と思って

インフルエンザワクチンを接種しましたが

インフルエンザにかかったのかと思うほど、発熱して群発して入院になりました。

ドクターに、2回目は打たなくて良いと言われました。

それからインフルエンザワクチンは接種していません。

健康な子供でも、賛否両論ある予防接種。

記事にするか迷いましたが、ずーーっと思ってた事があります。

私は出産してすぐ仕事復帰したので、ヒブワクチンなど

打てる月齢になって、すぐ打ちに行きました。

しかも、仕事を休まないといけないので、許されている2種類同時接種とか

もう自己都合の固まりのように、ことぶきに接種させていました。

ドラベ症候群として生まれたからには

何をどうしたって、その内に発作が出てきて、発症はしていたのでしょうが

ことぶきの発症時期が早かったのは、ワクチンを早期に接種したから(しかも同時接種)だと思ってます。

初めて半身の痙攣を見たのは生後2ヶ月。

何をどうしたって、遺伝子変異のあるドラベ症候群なんだけど

ドラベの中でも特に重症なのは、ワクチンを早く接種したせいで、発症が早かったからだと

ずーっと、ずーっと、後悔しています。

インフルエンザワクチンは、本当に賛否両論で、正解なんてない。

この時期は、特に食事に気を付け、出来る事を全てやって

園でインフルエンザの子が一人でも出たら、休ませています。

どうか仲間たちが、みんなこの季節を無事に乗り越えられますように

ワクチンを接種する子も、しない子も、出来ない子も

みんな穏やかな日常が送れますように。

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