考える | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

親の言うとおりの相手と結婚して、生活を共にしてるうちに

相手が仕事もせず悪さばかりして、生活出来ない。

『別れたい』と言ってみても、親が『もうちょっと我慢してみなよ』と説得してくる。

その内、良い仕事して、安定した生活させてくれるんでしょうか。

……ねぇ、トピナさんよ。

(注※旦那さんの事ではありません)

『途中経過は悪くても、乗り越えると良くなる事もあって、それに期待してる』

と、親(主治医)は言う。

私はお風呂に入る時、ナースステーションにことぶきを預かってもらうのですが

主治医がことぶきに『(トピナ)もう少し増やしていい??』と、聞いていたらしい(←看護師さん談)

卑怯だぞ、Y氏!!(笑)

主治医の上の先生(前主治医)も『今が踏ん張り時だと思いますけどね』と。

トピナに限っては、あちこちから口説かれる(笑)

何だ??ここ数年、明治(ディアコミット)ばかり推してたから

キリンから謎の圧力が??

んな訳ないですが(笑)、ドクターが二人がかりで増量の提案をしてくるので

ドラベライングループで、トピナ服用してる子の血中濃度を聞いてみたりして

安定してる子はやっぱり血中濃度7~8はあるな~と思ったりして

私なりに考えました。

今は週に12.5mgずつ増やしてるけど、目に見えるような酷い副作用はない。

ただ、発作が強くて多くなっただけ。

だったら、血中濃度も上がりにくいようだし、入院してるんだから

思いきって25mgずつとか増やしてみれば良いのでは??

と、主治医に伝えると

月曜日に血液検査をして、また相談しようという事になりました。

あと『ドラベ1つになろう名簿(※1)』を見てて

(※1→名前や年齢、病院、薬種類と量などのドラベ名簿68人分)

デパケンより、セレニカRの服用率の方が多くて

セレニカ服用してる子は、比較的、小発作に悩まされてない子が多い事に気づきました。

以前もチャレンジした事あったけど、あの時は量も少なくて、血中濃度も低かったから

もしかしたら今回は、やってみる価値はありそうです。

これも相談しよっと♪

色々教えてくれる仲間の存在、本当に有り難いです。

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