全身強直間代発作(チアノーゼ付) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

トピナ増やすと、3~4日目に強い発作がくるのは

脳からの『増やしても効かないよ』的なメッセージでしょうか。

木曜日に75mg→87.5mgに増量。

目ぱちとミオクロニーだらけの毎日の中、本日さきほど

チアノーゼありの、すっげーー強めの全身強直間代発作しました。

1分20秒でしたけどね。

止まった後の呼吸や、自動症がきつくて、足がバタバタしてましたよ。

これって、良くなってませんよね。

発作はどんどん強くなる、お昼寝発作は出てくる、目ぱちミオクロニーは減らない上に、良い日がない。

トピナは合わないですよ、きっと。

『血中濃度が~』とか言わずに、早めのご判断をお願いしたいです。

ダイアップは3週間以上入れてませんので

しいて言えば、足りないのはマイスタンじゃねーの??と思ってたりもします。

さて、どうしようか。

①案
ドクターが言うように、トピナ血中濃度を7近くまで上げて、一旦退院。
落ち着くかどうか様子を見る。

②案
トピナストップ→減量して切り、マイスタンを上げて退院。
デスメチルが安定した頃に臭化を外来で入れる。

あーーーー悩ましいわーーーー。

あーーーーーーマジでーーーー悩ましいわーーーー。

ことぶきの脳波とかをパソコンに読み込ませて

シュミレーションとか出来れば良いのに。