(昨日ダイアップが入ってるのに)朝から、高速目ぱち。
午前中のプールで、ガクガクミオクロニーが出現して
先生がことぶきを水から上げようとしたら『いや！ここ！！』と言って
先生の手を押し退け、遊ぶ気満々。
でも、ミオクロニーで邪魔され、危険な感じになり
無理矢理上げて、着替えさせた所で、左半身強直発作。
1分30秒くらいで止まり、とりあえずナースステーションで酸素を計ってもらうと90台。
よし、完全に止まってる(目ぱちだらけだけど)
そして少し寝ていました。
今日は夕方から、カンファレンス室で面談があり
ドラベ患者家族会の説明などを、副院長とドクターたちにする為に
資料をプリントで出さないといけない。
ところがお昼寝中、今度は右半身強直発作になり1分20秒。
止まったけど、まだガクガク右に引っ張られてる。
昨日同様、止まりが悪い奴です。
処置室行きで、ちょうど主治医がいたので見てくれましたが
昨日より、少し弱めだったので見守れる感じで、ダイアップは入れず
暗いベットの中で、ゆっくりさせていました。
患者家族会資料、プリント行けず……。
看護師さんたちも協力して下さったのですが、なぜかPDFが病院メールに届かず……。
なので、タブレットを持って行って説明しました。
以前、このカンファレンス室でドクターたちに囲まれたのは
ことぶきが10ヶ月の時で、ドラベ症候群の診断をされた時でした。
私はその時『普通の小学校に通えますか？』と質問していて
ドクターたちが呆れてるのを、肌で感じたのを覚えています。
でもその時は、てんかんも知らないし、こういう世界とは無縁で
『自分の子供は違う』と、まだどこかで信じたかったと思います。
今思えば『たくさんの発作と闘わないといけないのに、何をしょうもない質問してるんだよ』と
ドクターの気持ちも理解できます(笑)
でも、数年ですがドラベと闘っていて、少しは勉強もして
今日のカンファレンス室では
辿々しくも『ドラベ症候群患者家族会について』を
頭の良いドクターたち相手に説明してる私がいて
人って本当に変わるんだな、と身をもって経験する事が出来ました。
あの時の私は、てんかんセンターで、知的障害の子供たちを見て
これからの人生に自信がなくなり、目を塞ぎたかったのが本音です。
でも、こんなに一生懸命病気と闘って、それでも笑顔でいてくれる
我が子の勇姿を何年も見ていて
知的障害を含めて、ことぶきが私の生きる全てになっていて
そして、誰よりも愛しくて、何よりも美しい存在だと思っています。
今、色んな事で気持ちの受け入れを準備しなきゃいけないママたちも
不安でいっぱいなママたちも
きっと、私なんかより、もっともっと早く子供の病気と向き合える。
だって、こんな私が出来てるんだから、大丈夫。
『普通の小学校に行く事よりも、もっと凄い経験するんだよ。そして凄い幸せなんだよ』
と、あの頃の私に言ってあげたいです。
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