なんだよ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

起きて、ベットの中にいた時は、元気だったのに

ディルームで朝食を食べていたら、超高速の目ぱちが始まり

しかも、1回1回が長い。

何だよ、これ。

光過敏??

トピナ増やしたから??

デパケン下がってたりする??

せめて明日は元気に遊べますように、という願いは叶わず……。

目ぱちだらけで、午前中の療育中も結構しんどそうだった、と報告されました。

お昼ご飯を食べてる時、トイレでうんちをしてる時

左側にガクガクガクガクと引っ張られるミオクロニーが連続。

もうほとんど意識がない。

そしてお昼寝。

調子の良い時は、仰向けで寝ることぶきが

何回ひっくり返しても、うつ伏せで丸まって寝ます。

お昼寝中に発作になるのは確実なので、看護師さんに伝えておくと

1時間後、右肩がガクガク上がっていて、ミオクロニー重責。

ほぼ発作になりかけてるので、ナースコール。

そして右半身強直になり、結構強めの発作だったので処置室に運びました。

処置室のベットに寝かせると、強い強直は止まりましたが(ここで2分)

酸素が80台から上がらず『っ!っ!』という呼吸をしていて

眼球がまだ、何度も左側に引っ張られていました。

強直スタートしてから4分で自分の力で少し動き、酸素も90台。

眼球が引っ張られるのが続くので、ダイアップ4mgを入れてもらうと

10分後に声が出て、視線も安定してきました。

発作の止まり方が、しっかりしないのも、いつもとは違う。

なんだよ、本当に。

ドラベにはトピナじゃないのかよ。

ダイアップ入れても高速目ぱちは残る。

なんだよ、これ。

本当に、何なんだよ。