左半身強直発作、そしてダイアップ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

午前中、目ぱちはあるけど、まぁ元気な感じ。

洗濯物を干す場所(屋外)で、歩き回っていました。

11時くらいから目のミオクロニーが強く出てきて、バギーから降ろせず

お昼前に洗濯物を取りに、エレベータの2階で降りた時に

『あ!クールグッズ忘れた!』(←2階はちょっと暑い)と思って

引き返そうと立ち止まった瞬間に、左半身強直発作になっていました。

そのままエレベータで病棟に戻り、処置室へ。

1分……2分……止まらず、焦る私。

『発作が止まらなかった時の対応』を、ドクターとしっかり話してなかった事に気づく。

『無熱での発作は、止まる』という油断が、こういう事になる。

2分40秒で自力で止まり、顔と眼球が右側を向きました。

もちろんすぐドクターと、発作時の対応について話を詰めました。

タナアゲですが、皆さんもお気をつけ下さい。

眠る事はなく、そのまま元気にお昼ご飯を完食して、お昼寝。

2時間近く寝たのですが、起きてからミオクロニー重責になり

ダイアップ4mgを入れると、10分後には落ち着きました。

そして今日の晩からトピナ30mg→37.5mgに増量です。

はい、この夏の長期入院で、トピナの判定をしたいと思います。

夕方からは、初めましての先生とOT。

以前のOTの先生が移動になり、違う先生が引き継いでくれました。



こんなお箸で、摘まむ練習をしたのですが、意外や意外!

中々上手に出来ていて、驚きと感動がありました。

まぁ『ダイアップのおかげで脳波が綺麗で、冴えてるから』という事もあると思います。

綺麗な脳波……素敵。(←ここ数年ずっと言ってる)

こうなったらAmazonで、このお箸購入しますよ。

食べる事が好きなことぶきなら、上達するはず。

……あ、トピナりませんように(笑)



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