ドラベにはアメーバブログのぐるっぽや、ドラベライングループ、他にも親の会などの団体がありますが
ぐるっぽに関しては、ほぼ機能してなくて(←管理人誰だよ、私だよ)
ラインは発作動画グループを作ったり、地区グループを作ったりして
その時によって活躍出来てる時と、出来ていない時があったりしますが
情報の共有やドラベ児の為の活動では、DSＪがし
っかり運営しています。
現在は、ドラベ症候群パンフレット、ドラベ症候群入院マニュアル(書き込み式)
ドラベ症候群学校デイサービスマニュアル(書き込み式)などを作製していて
とにかくドラベという病気を説明しやすく、世間に受け入れて頂けるように
理事会メンバーが、専門知識のある方や、当事者などを巻き込み
日々頑張ってくれています(←また他人事)
色んなマニュアルが完成したら、会員が使用できるようになります。
いや、ほんとに、これ便利ですよ。
作製に携わって下さってる方の、生の声をお聞かせしたい位です(笑)
患者家族会への入会の勧めって、何か怪しい感じがしますが(←)
私の感覚では、不利益な事は思いつかないし
宗教や政治活動などはお断り……というか、規約で禁止されていますので
『規約がしっかりある』という面でも、ちゃんとした会だということで、ご安心頂けます。
静岡てんかんセンターの小児科ドクターたちにも、しっかり(←ん？)説明させて頂き、今後の活動にご協力をお願いした会です。
入会するしないは、もちろん自由ですが
患者家族会の会員と会員でない人の差が、今後色々出てくるのはご了承下さい。
さて、目標や目的が違うだけで、ドラベ症候群にはDSＪの他にも団体があり
その中の１つに『キヨくん基金を募る会』という団体があります。
今回、キヨくんのお母さんから告知をお願いされたので
同じドラベ症候群仲間として、ここで宣伝させて頂きます。
読んで頂いたとおり、ドラベの研究をして頂いてるチームなどに
毎年、研究助成金を渡して下さってる団体です。
今年から助成金の贈呈式は、てんかん学会に合わせる事になったそうで
この10月のてんかん学会は、静岡です。
患者家族の交流会もあります。
私たちもことぶきが2歳の時、ぽっかぽかコンサートの日に参加しました。
(とみまるすけさんとの初対面はここだったな～と思い出してみる)
(DFKも、この交流会に参加してから、みんなで盛り上がって考えたっけ)
申し込み締め切りは、定員になり次第という事ですので
『基金の贈呈式』
『SCN1Ａ遺伝子研究の現状と未来』の記念講演
『交流会』
『共生共走マラソン』
など参加ご希望の方は、申し込みをお願いします、という事です。
私とことぶきは……
この入院での薬調整と、発作抑制次第になります(笑)
『キヨくん基金を募る会』がこうして活動をして下さってるおかげで
ドラベ症候群の研究が更に進み
そして、研究されてるドクターたちが、こうして患者家族の為に講演をして下さるのです。
ありがとうございます。
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