『トピナる』 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

午前中は、まぁいつもと同じ位の調子……

か、前日のダイアップのおかげで、少し良い感じ??

朝は、玄関まで歩いて新聞を取りに行って、掃除のおばちゃんたちに元気に挨拶。

『さかな』と言って水槽を見に行きたがり、しばらく鑑賞していたり。

中田さん(←仮名)が検査入院で来られているのと、ふゆちゃん(←仮名)が会いに来てくれたので

みんなで豚カツ屋さんで、ランチを食べました。

ことぶきはわんぱくセット、みたいなお子さま用(←でも量は多い)ランチを

ペロリと平らげ、私のエビフライを指差し『さかな!』と要求。

(※わんぱくセットにはエビフライが2尾ついてます)

『さかな!さかな!』攻撃(口撃)にやられ、エビフライをあげる羽目に……。

話に夢中になってると、尻尾まで食べてしまっていました。

すると、次は中田さん(←仮名)のエビフライの尻尾を指差し。

それも頂く事になりました(←)

味噌汁もご飯もしっかり食べて『トイレ』と予告して、出すものも出して

何だか絶好調な感じ。

病院に戻って、お昼寝をしていたら1時間で『……ふぇ』と起きてきて

ガクガクガクガクガクガク。

……完全に、予想外の展開。

右手が上に上がり、部分発作気味になっていたので

ナースステーションに連れて行き、主治医に見せました。

『眠れてないならトリクロか、エスクレか……様子見るか……』(※おそらく前日ダイアップ使ってるから)

一旦部屋に戻って、ベットに降ろして寝かせると、そのまま身体が堅くなり

右半身の強直発作になりました。

時間を計りながら、一応ナースコール。

1分40秒で止まったので、処置室には運びませんでした。

少しベットでゴロゴロしたあと、夕方STの訓練があり

訓練中も発作だらけで、STだというのに声が中々出ませんでした。

いつ大発作になってもおかしくない位に、左側に引っ張られながら

それでも頑張って遊んでいました。

大きい波がきたり、小さくなったり、また大きい波がきたり

ひやひや、ピリピリしながらの晩ご飯も……しっかり完食しました。

(※トピナ増やしても、この食欲はなくならないんじゃないか、という説もある)

静岡で『トピナる』という、新しい言葉を聞きました。

こもり熱、食欲減退、言葉が出にくい、ハイテンション。

どうか増量しても、トピりませんように!(←早速使い方間違える)




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