右半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

どうも、カリスマブロガーことぶきママです。

あちこちで、しかも、友達レベルから『カリスマブロガー』と書かれていて

もはや『カリスマブロガー』というあだ名なのか、と諦めて開き直ってみました。

ほんと、やめて(←かなり恥ずかしい)

ブログを更新していないと発作記事、ドラベあるあるです。

間違いない。

発作記事すら書かなくなると、突然のDFK記事……

これも、ドラベあるあるです(笑)

なんて笑ってる場合ではなく、我が家も発作記事です。

今日は市内35度の気温でした。

ことぶきの住んでる地域は、夏はハワイより暑く、冬は北海道より寒いと言われている盆地ですから(←体感気温)

35度くらいじゃ『はいはい、そんな数字じゃ、驚きませんわよ』なんですが

いくらなんでも、前日までとの差が酷すぎるわいっ!

電子レンジみたいに、そんな一気に暑くしないでよ、的なね。

土曜日、園前で待機中に『お昼ご飯食べに来ませんか?』とうーちゃんママから連絡があり

ダブルドラベを車に乗せ、エアコンを適温にして(←冷えすぎると発作になる)

お言葉に甘えてお昼ご飯を頂きに、うーちゃん家へ。

ここ最近は、お漏らしをする事がなくなったのに

二人ともなぜか揃って、お漏らし。

うーちゃんはシャワーを浴びて、出てきましたが

稀に見る悪さの小発作だらけで『うーちゃん?うーちゃん?』と、私が異変に気づく位 。

どうやら熱がこもってるらしく、エアコンをつけて、アイスと氷とダイアップ攻めで

発作は落ち着きました。

ことぶきも、目ぱちと目のミオクロニーだらけでしたが

部屋が涼しくなるにつれ、少しマシになっていました。

大盛り炭水化物が売りのうーちゃん家で

ことぶきはパスタ(←大人1人前)と、私は約2人前の冷麺を頂き

猛暑の中、車で帰り、お昼寝。

1時間ほどで、呼吸が変わったので、振り向くと右半身強直発作。

1分で止まり、脱力してるけど左半身のぴくつきと自動症。

30分ほどボーーーっとした後は、まぁ目ぱちはあるものの、次がくるような悪さでもなく

まずは一安心。

前回は退院してからミダフレッタの離脱(?)お昼寝発作だから、約3週間ぶり。

まぁダイアップを使ったり、耐えたりの毎日でしたが

3週間ぶりとはいえ、ダイアップも使い

小発作だらけの毎日の中での3週間ぶりですから

決して落ち着いてる、とは言えません。

ランキング参加しています。
にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村