ゴロゴロと転がってくれる事もなく、旦那さんがトイレに行くと
寝かけていても、すぐバッと起き上がって
パタパタ歩いてついて行く、みたいな感じです。
脳が興奮してる感じなのかな。
結局、寝たのは夜12時過ぎ。
小発作は、特に酷いわけじゃないのに、何だろ……この感じ。
朝も早くから、旦那さんのトイレの音で『パパ！』と起きてしまい
でも、ご飯を食べていても、午前中の外来でも
ない訳じゃないけど、そんなに目ぱちも多いわけじゃなく
園について、首に巻いたクールグッズの中身を入れ換えて
ご機嫌でプレイルームで遊んでいたそうです。
が、突然バタンと倒れて左半身の強直発作になっていたみたいで
呼ばれて行った時は、失禁していて、発作は既に止まっていました。
そのまま眠るわけでもなく、左半身の力が入らずふらふら歩きながら
『遊びたい！』とアピール。
着替えさせると、椅子に座ってお絵描きしたので、そのまま預けてきました(←鬼母)
目ぱちが少なくてミオクロニー重責がないのは生活しやすい。
大発作もすぐに止まって、その後に調子が崩れなければ
生活の質は上がる。
最近のことぶきは、生きてる事が楽しくて仕方ない♪と いう感じで
毎日笑顔がいっぱいで
こっちが話してる事も、場の空気も、何となく理解出来ていて
視野が広がってるおかげで、表情も凄い豊かです。
大発作の数より、生活の質を上げたい気持ちでいっぱいです(←要は目ぱちとミオクロニー重責をなくしたい)
外来では、また主治医とニコニコ遊んでもらい
静岡のドクターに向けてお手紙を頂き『では行ってきます』と伝えて、診察室をあとに。
ことぶきは名残惜しそうに(←私も)、何度も振り返って、主治医がまだ見ているか確認していました。
もちろん、私たちが見えなくなるまで、見てくれてましたけどね！！(←何の自信？？)
こういう所が……もう……(※自粛中)……ね。
『やっとここまで落ち着いたから、何とか大きく触らずに調整したい』
先生、私もまったく同じ気持ちです……。
去年、睡眠中に棘のあるてんかん波が増えていて、それが気になると静岡ドクターに言われていたので
どうか、その棘波が落ち着いていますように。
トピナとマイスタンを、ちょちょっと動かして『あーら不思議！！！』と、落ち着いてくれますように。
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