全身強直と左半身強直 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

木曜日、ダイアップなしで登園。

目ぱちは1回1回が長いけど、まぁまだ大丈夫な感じで

お昼寝もせず遊んでいたら、夕方は眠気で目ぱちも激しくなり

それでも何とかギリギリ持ちこたえ、就寝。

金曜日も欲を出して、ダイアップなしで登園。

でも、この日は朝から怪しい感じがしました。

怪しい感じ①『謎のぴくつき』

ディアコミットを服用中に現れた、謎のぴくつき(目ぱちとは連動していない)

これがご飯を食べてる時、トイレ中、就寝前に出現。

怪しい感じ②『こもり熱?』

就寝時に布団をかけていると、ぴくつきが強くなり、そのままミオクロニーに。

『え?発作になる??』と言わんばかりのミオクロニー。

小発作が強いときにある、よだれで布団がべとべとになっている。

で、布団を取ってみると落ち着いて、寝ました。

心当たりは火曜日から増量中のトピナ(昼に5mg)

そして土曜日。

朝から怪しい謎のぴくつきも多く、目ぱちも多め。

でも午前保育なので、ダイアップは入れずに登園。

11時頃に『発作です!』と呼ばれる。

到着した時は、激しい呼吸(『んあっ!んあっ!』と喉が鳴るくらいの)をしていて、止まった後でした。

『全身強直で、22秒でした』

いつもは半身の強直間代1分ほどがほとんどで、発作の後は軽い自動症はあるものの

呼吸は『ふぅーーーふぅーーー』なのに

激しい呼吸と、激しい自動症の動きをしていて、そのままグッタリして寝ました。

これ、ディアコミットを減量して4日目に出てきてた発作と同じ。

1時間ほど寝ましたが、起きた時にまたミオクロニーが激しかったので

ダイアップ4mg入れました。

そして、日曜日の今日。

朝ご飯を食べてから、何か身体が熱い気がして計ると37.3度。

発熱??

でも、お水を飲ませるとクールダウンして、36.8度。

ここでも、こもり熱??

午前中、旦那さんは仕事の試験があって、私たちはイオンでブラブラ。

今日は涼しかったので、すごい元気に歩いたり




ペットショップのネコを見たり、GAPのセールを見に行ったり

同じ年くらいの女の子とぶつかって、泣かせてしまい

『おめんなさい(ごめんなさい)』と謝れたり

試験が終わった旦那さんと合流して、お昼ご飯を一緒に食べたり

さすが悪玉説&前日のダイアップ効果!!なんて思ってたら

100mもあるローラー滑り台の公園に行って

楽しくすべって、ちょっと休憩させようとバギーに乗せたら

ミオクロニーが始まり、ミオクロニーの重責に。

左手はもう肩まで上がっていて、辛うじて意識はあるものの、時間の問題。

駐車場まで帰っていたら、左半身強直発作になりました。

1分。

これ完全にトピナ増量の仕業ですよね。

増やして悪くなるなんて……てめぇ、この野郎何してんだよ。

明日、地元病院の主治医に電話して相談します。

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