左半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

DFK準備やら、後処理などもあり

ここしばらく、ことぶきと心からガツンと遊んでなかったので

日曜日は、ことぶきの為だけに動く!と決めて

夫婦で色々考える。

そうだ!ひらパーに行ってみよう!!

朝も目ぱち少なめ……と言うか、あまり気にならない程度。

一応、バギーも持って、クールタオルを用意して、帽子も被らせて

車から出て、入園券を買って、ゲートをくぐると

キラキラした目で嬉しそうに、階段降りたり、坂道降りたり

あーー何と子供らしい……。

顔が赤くなってきたので、バギーに座らせて移動していたら

いきなり、左半身強直発作になりました。

こもったね、完全に。

……ごめん。

1分10秒で止まったので、影に移動して
、バギーで少しゆっくりしました。

『……ごはん』

意識がはっきりしてきたと思ったら、ご飯の催促。

発作にしてしまった罪悪感から、激甘な母親(←私)は

いつもなら動かないくせに(←旦那さんを動かす)

すぐに走って(←走ってるようには見えない)唐揚げとコロッケを買ってきて、食べさせました。

『……にく』『……おいしー』と、元気はないけど

脳の疲れを取り戻すかのように、もりもり食べていて



でも1回発作したからか、目ぱちも出てきて、不調は不調。

暑さからか、元気もなく



それでも指差して『あれに乗りたい』アピールはするので



ダンボに乗ったり、他にもメリーゴーランドやら色々乗りました。

発作後だからか、暑さからか、表情が良くないけど

どこでも『もう1回』と喜んでくれました。

ちょうど2時間ほど、ひらパーで滞在して帰りました。

クーラーの効いた車では、うって変わって元気になったことぶき。

絶好調で、大きな声で歌って踊って笑っていました(笑)

『初夏の遊園地は、バギーに乗せて移動が必須』

あまり出歩かないことぶきなので、暑さに弱いドラベという事を

忘れてた訳じゃないけど、忘れてた(←変な日本語)

そんな初夏ですが

マイスタンを増やしてるのに、強直発作が多いのは

やっぱりトピナではないのか??と思い、今日の外来で主治医に相談。

主治医も同じ事を考えてたようで、でもデパケンを3回に分けるのもやってみたい、と。

先週の血液検査結果を見ると

バルプロ酸(600mg)→95.6(前回90.8)

トピナ(30mg)→1.73(前回1.7)

クロバザム(4mg)→89(前回3mg→50)
デスメチル→1755(前回3mg→1482)

バルプロ酸、マイスタン増量と共にどんどん高くなってる。

その案(←デパケン3回)も、正直悩ましい……のですが

トピナ30mgから35mg(朝15mg昼5mg夜15mg)に増やしました。

やってみないと分からないのですが

強直発作があるって事は、何か足りないのは明らかです。

この増やし方で、成功しますように!!

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