イマココ♪ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

園の帰りに『今日は園で何食べたの?』と毎日聞いてます。

もちろん会話にはなりませんが(笑)

こないだ『……うーーん』と答えようとしてくれて

もう少し押せばイケる??と、(かなり親ばかな)私がもう1回

『こっちゃん、園で何食べたの??』と、テンション上げて聞くと

『……うーん。……ともだち!』

(それは食べちゃ……だめなやつだね)

外来日だった月曜日は、1日元気いっぱいでした。

が、夜はなぜか、寝ない寝ない……。

寝かしつけてから、やらなきゃいけない作業があったのに

私のそのイライラが伝わるのか、悪循環でまったく寝ませんでした。

そしてやっぱり、火曜日は朝から目ぱち&目のミオクロニーだらけ。

ダイアップ4mgを入れて登園したのに、帰って来てからも、目ぱちの嵐。

1回1回がきついので、発作になる予感しかしない……。

火曜日から、お昼の薬にトピナ5mgが追加なので

マイスタン1mgとトピナ5mgを服用させると

す、少し持ち直した??ような……え?何、勘違い??(←ドラベっち対策)

微妙ですが、大発作にはならずに持ちこたえました。

今朝も目ぱちと目のミオクロニーがありましたが

『昨日ダイアップ使ってるし……』という欲があり

ノンダイアップで、登園させています(←イマココ)

あ、来年度の支援学校見学予約の連絡しました。

うーちゃん日記にもありましたが

『あーうちの子、大きくなったなー』と周りを見てつくづく思います。

闘病ブログを始めた頃は、まだ赤ちゃんで

悠仁くんとか、みおちゃんとかしかいなかったから、ドラベブログの中でも最年少だったのに

もう来年小学生かー。

それまでには、日々の調子の上がり下がりを

何とか平均にもっていきたい所です。

ドラベ1つになろう名簿を見て、同級生ドラベっ子たちを探して

その仲間たちで何か出来たら良いなーと、また妄想しています(笑)

ランキング参加しています。
DFK記事が終わった途端に下がるランキング(笑)

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