DFK③(てんやわんや) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

DFK会場に到着。

やたら荷物の多い団体で、子供連れのため、早速会場に警戒される……。




そして、DFKは13時半スタートだけど、12時50分からしか会場は開かない。

設営などは、会場が開いてからが勝負なのです。

遠方から来られる方が多いので『会場は大きい駅の近く』という事を優先させると

こんな形になりました(←はい、言い訳)

荷物を運んでいると、ハリウッド俳優のような方が『これ運びますよー』と。

ま、まさか、製薬会社の方では……??

『え……いや、そんな……』と戸惑う私。

『運動不足なので、ちょうどいい』と、息をするように優しい言葉を言われる。

(※息をするように28才と嘘をつく人もいましたね)

そして会場が開くと、てんやわんや。

患者家族か製薬会社の方か、全然分からないまま

もうみんなごちゃごちゃになりながら、机と椅子を運んでくれるという……。

あーすいません。段取り悪くて、すいません。でも、もう……お願いしときます(笑)

の気持ちで、そっと目をつぶる私(←働けよ…)

そして、ドクターの席札と製薬会社の方の席札を机に置いていると

『こちらが上座なので……』と、製薬会社の方がドクター席を上座に。

……ほんと、ズブの素人で、はい…すいません(笑)

何とかかんとか、みんなの力で会場が出来上がりました。

ありがとうございます。

受付や会計をお願いしていた美人スタッフたちも

こんなドタバタの中でも、しっかり仕事をしてくれて

本当にありがたかったです。

美人揃いだったでしょ?(←今回のDFKの目玉)

っていうか、いつからDFKはこんな大きい会になったんだ……(笑)

東京女子医大のドクター、ことぶきの主治医も到着。

主治医の私服センスの良さに、また惚れ直す(←こらっ)

会場がやたら暑い……はぁ、ドラベ児たち大丈夫なのか……。

一応、会場着いてから、旦那さんにペットボトルのお茶を40本買ってきて貰っていたのは正解だった。

そしてDFKスタート。

なのに、理事会メンバーが到着しない(笑)

なので、司会のとみまるすけさんにパンフレット説明と会場や流れの説明を先にしてもらう。

臨機応変にして頂けて助かりました。

集合写真は、これまた製薬会社の方が『撮りますよ』とおっしゃって下さり

てんやわんやしながら、撮って頂きました。

今回のDFK、患者家族33組の参加を頂き『はじめまして』の方も結構いらっしゃいました。

会場で声をかけて下さった方、ありがとうございます。

私は一番会いたかったSORAママさんに会えたので、感激でした(笑)

顔の見える関係の構築、本当大切です。

2年前のDFKとは違い、幹事だとバタバタで

誰一人として、深く絡む事が出来なかったのですが

南は九州福岡から、北は新潟まで

今年もまた、患者家族が交流できた事に、私は満足しています。

自己満足なのかも知れませんが。

だって、子供がドラベ症候群ですよ。

まだ赤ちゃんだったドラベのことぶきを抱えて

ネットで検索しまくっては、引き込もって途方に暮れていたあの頃。

数年後にこんな会に参加出来てるなんて、想像出来ませんよ。

今回、1歳のドラベ児を連れて参加して下さった方もいます。

アメーバブログから、ただの食事会から始まった、DFK。

何ごとも、続けていくのが大変なのですが

3回目も無事に(?)開催できて良かったです。

DFK記事は、まだまだ続きますよ♪

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