今すぐ、今すぐ出来ること。 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

どのタイミングなのか、悩んでいたらダメですね。

本当、反省させられます。

emicoさんのブログ

ここに私の言いたい事が、ほとんど書いてあって、コピペして記事にしたい位ですが

訴えられたら勝てませんので、URLにしときます(笑)

ちゃちゃちゃ読者の方は、1回読んで欲しいです。

『子供車いす啓発プロジェクト』

ことぶきを産むまで『バギー』の存在なんて知らなかった。

歩けるのにバギーが必要な子供の存在なんて、知らなかった。

静岡てんかんセンターで、仲間とおしゃべりするまで

自治体によってバギーの申請が通る所と通らない所があるなんて、知らなかった。

だからベビーカーに座ってる大きい子を見て、違和感を感じて

『親が楽してるんじゃねーの』と、冷たい目をしているのは過去の私。

心当たり、ありまくりですから。

だから『仕方ない』と思えます、私。

『何で大きいのにベビーカーに乗ってるの?』と聞かれても

そうそう、ほらね……世間ってこんな感じだよね。

『邪魔なんですけどー』と、あからさまに嫌な目を向けられても

だよねー、そう思うよねー、分かるー(笑)

『ごめんなさい、すいません』と言う言葉を

無意識に使うようになってる人生。

悪い事してないけど、もうね、いちいち他人に向かって説明も出来ないし

知的障害も、発作もあるから、そんな余裕もないし 。

『ごめんなさい、すいません』

こんな諦めの姿勢の私でも、精神状態が悪いと、病院にすら出るのが辛くなる時もある。

今日もドラベ児のぷち集まりで、そんな話が出ました。

『ある程度大きい子供なら、車イスなのかなと思って貰える』

車イスの存在はみんな知ってるから、車イスの人には優しい。

だから『子供用車イス』という存在を、世間が当たり前のように知ってたら

『ごめんなさい』という言葉を『ありがとう』に変えられます。

私はミナファミリーの、このプロジェクトを応援しています。

世の中で、どこの誰が、こんな難しい事をしようとしてくれるでしょうか。

『あと数年の我慢……』と、涙を流しながら通りすぎるママたちがたくさんいます。

ミナファミリーの代表も、難治性てんかんのお子さんがいます。

でも当事者じゃないと、こんなプロジェクト思いつかないし

越えなきゃいけない、いくつもの壁を乗り越えています。

いえ、今からもまだまだ壁はたくさんあるはずです。

私は、知識もないし力もないし、お金もない。

第一、そんな壁にぶち当たって超えられるような度胸もない。

そう、結局私は何も出来ない。

そういうのは『頭の良い人たち』がやってくれるもの。

当事者の私でも、そう思ってました。

だからこの活動を知ったとしても

『へぇ!そんな活動してくれる人がいるんだ!有り難いねー』で、終わってるはずです。

でもそんな、何も出来ない私たちが出来ること。

このプロジェクトを成功させる為に、みんなに知ってもらう事。

『障害児のママがこんなに注目してるプロジェクトなんだ』と

世間に知ってもらう事。

成功しないと寄付金は手に入りませんので、集まる金額はもちろんですが

寄付をした人数が多い事でも

このプロジェクトを応援する事ができるのではないでしょうか。

どうか『子供車いす啓発プロジェクト』の1歩を進めていくために

皆さんのご協力をお願いします。

事業主の方に特にお勧め→5万円からの寄付で、ミナファミリーHPの子供車いす啓発プロジェクトページに、名前か企業名が入ります(※ほかにもリターンはあります)

500円から参加できます。

『私、あの子供車いすマークの啓発プロジェクトに少し協力させてもらえたの』

近い将来、私は胸をはって自慢できるはずだと信じています。

↓↓↓
ミナファミリー子供車いす啓発プロジェクト