そんな土曜日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ハネムーン期、終了……。

エネルギッシュさも1日だけで、今朝は起きてすぐグズグズ。

目ぱち多し→目ぱち止まりにくい→目ぱち強くなる→お昼前にダイアップ4mg。

妖怪ドラベっち、相変わらず素早い動きです。



ソファにことぶきの好きなTシャツを置いておくと

パジャマの上を何とかかんとか脱いで、気合いだけで、Tシャツを1人で着ていました。

すごい!ことぶき!

今日は土曜日なので半日登園。

うーちゃんママからの『お昼ご飯食べにきませんか?』の誘いに

悩む事なく、いつも通り、厚かましくお邪魔しました。

今日はうーちゃんママは園前で待機してなかったので

ついでにうーちゃんを乗せていきました。

ドラベ児2人(←1人多動、1人やや多動)と、反射神経やや鈍くなりつつある大人1人のドライブ……

緊張しましたが、2人共ご機嫌で一緒に、CDの曲を歌って踊っていました(笑)



料理得意なうーちゃんママの、本日のランチメニューは『ナポリタン』

が、肝心のうーちゃんは『クロワッサン』

クロワッサンを一口食べてはジャングルジム、戻ってきて一口食べてはジャングルジム……。

エンドレスかと思いきや、結局クロワッサンを持ったままジャングルジム。

絶妙なバランスで、ジャングルジムに絡みながら、クロワッサンを食べるうーちゃん。

まるでサーカスのようです(←もちろん誉めてるよ?)



どっしり構えて椅子から動かず、ナポリタンを食べることぶき。

うーちゃんの残したナポリタンを指差して『もう1回!(←おかわり)』

食べ過ぎ……燃費、悪すぎ。

あーぁ、足して2で割れば、健常児並なのに(←ブラックジョーク)

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