右半身強直間代発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日ダイアップ6mg入れたのに、目ぱちの嵐で

お昼寝させると1時間後に、静かに発作していました。

右半身強直間代発作、1分で止まりかけてはまた続いて

結局1分50秒くらい。

『ふー、ふー、ふー』と呼吸をして、顔は左側に向き

眠りたいのに、目ぱちだらけで眠れず。

この際、大発作はね、止まれば良いと思ってる。

でも、目ぱちの発作で眠れないとか、ミオクロニーが残るとか

もう、本当に堪忍してあげてよ。

どこまで苦しめる気なの。