日曜日の支部会 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

発作が続いた為、鬼更新中。

今日の本命記事は実はこちらでした。

日曜日、うーちゃん家の駐車場スペースで、DFK○○支部会BBQをしました。

『DFK全国の前、ドラカナ(ドラベ神奈川チーム)以上に結束固めておこうぜ!!』

が、目的です(←本当のところ)

はじめまして、のあやかさん。

やっと、やっと、会えた感が…。

そして、11月に脳症になって頑張ってくれたみゆちゃん。

会いたかったから、来てくれて本当に嬉しかったです。

あともう1組、唯一のメンズドラベ(←注:イケメン)

計5組のドラベ児家族が集まりましたが

次回からは絶対にパパにも参加して貰う事を、心に決めたであろうと

余計なお世話を思う位の、ドタバタ劇でした(笑)

うーちゃんが3人、と言えば想像出来ますでしょうか…。

写真が…残像しか撮れないのは、ドラベあるあるなのでしょうか…。

BBQが終わり、家の中でみんなで喋っていても

ママが全員座ってる状態が一瞬たりともないのは、ドラベあるあるなのでしょうか。

ジャングルジムがあったらとりあえず頂上まで登るのは、ドラベあるあるなのでしょうか。

外でも裸足、というのもドラベあるあるなのでしょうか(笑)

メンズはたった1人のはずなのに、女子の方が圧倒的に多いはずなのに

わちゃわちゃバタバタ感で激しい、そして楽しい1日でした(笑)

最近恐竜化してるうちのことぶきが、めちゃくちゃ大人しく見えました。

激しく動くドラベ児…女子でもこうなのか!

妹ちゃんたちも一緒に来ていて、何か大きくなってからでも

こういう交流があれば『うちのお姉ちゃんはさー』とか

兄妹同士で、話がしやすいんじゃないかな、とか勝手に思いました。

中々他では理解して貰えない悩みが多すぎる病気で

おそらく普通とはちょっと違う家庭で育つ訳ですから

親同士でこんなに盛り上がるんだから、兄妹でも盛り上がるような気がします。

はい、勝手にそう思ってます。

個人的には

ことぶきに対しては、悪い顔して意地悪マックスのうーちゃんが

小さい子には絶対意地悪をしないのを見て

何だかうーちゃんの成長が嬉しかったです(←運動的な成長以外だったので)

今回のDFK○○支部会で学んだ事。

勝手に人のコップでも飲む為(←しかも動きが早い)

今後は、カフェインの入ってない飲み物で統一しましょう(←ディアコミット服用者多数)



『外でも裸足』あたりまえ~あたりまえ~あたりまえドラベ~♪

ランキング参加しています。
にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村