静かな発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

インフルエンザ流行中のため、園を休ませています。

最終土曜日に登園してるので、潜伏期間長めに1週間と見ても、あと2日ほどです。

今朝は、いつもより起きるのが少し遅かったです(←7時半)

起きてすぐ『パパーー!』と大きい声でパパを探すのが、最近のパターンですが

残念ながら、今日はパパは出勤した後でした。

目ぱちと目のミオクロニーがあり、ご飯の時は目ぱちだらけ。

うーーーーん。

特に良くなる気配もなく、うんちはまだ少し下痢気味で午前中だけで3回。

目ぱちと連動しない手足のぴくつきは、相変わらず強めで、肉眼でも確認できます。

ガクガクミオクロニーは出てなかったので、お昼寝を試みたのですが

1時間後『っ!っ!』という静かな発作の呼吸がして

布団をめくると、目がパチパチして、体がガタガタ震えていました。

右手はピクッピクッとしていて、でも大発作にはなってない感じ。

最近のお昼寝はこういう静かな発作がほとんどなので

ことぶきの横にいるのですが、それでも中々気づきにくいです。

布団をかけると『んーー!』と一瞬嫌がりますが、体はまったく動かず

呼び掛けても声が出ないし、視線が合いません。

その間、呼吸は『っ!っ!』と発作の時の呼吸。

10分後『…ママ』と声を出して、布団を蹴ってグズグズしました。

激しいミオクロニー重責ではなかったけど

右手のピクッピクッが大きくなって、そのままミオクロニー重責になるかも、とヒヤヒヤしました。

その後は目ぱちだらけでしたが、意識はしっかりしてて

おもちゃで遊んだり、絵本を出したり、歌も歌っていました。

園で『アルプス一万尺』をしてるらしく

『♪せっせっせーの、よいよいよい!アープーいちまーん♪』のリピートです(笑)

夜ご飯を食べて絵本を読んでると、目のミオクロニーがきつくなって

目ぱちも止まらず『…っ!』と呼吸も乱れてきました。

毎日、毎日、本当に酷いです。